スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

久々の内分泌科受診。 

   
2009年 11月12日(木)


この日は午前中、脳外科に受診して(その時の記事←click)
午後からは、こども病院の内分泌科に掛かりました。

8月に診て頂いたきり、3か月弱も間があいてしまっていた事に気づいたのは
内分泌の先生との会話からでした。



夏休みにシャントを結紮してみよう!という事になり
だけど結局はダメで、元に戻して。

それから北海道に検査入院して、色々と調べてもらったのち
今度は様子を見ている間にシャント不全に陥り。

入院、手術、トラブルなど、そんな事の繰り返しで
私の頭の中も全く整理整頓がされていないようです。


内分泌の先生と話し始めた時、あれ?どこからを話せばいいんだろう・・・って
一瞬 頭の中が真っ白になりました。





この短期間に色んな事があり過ぎたけど

だけどここへ来て、隣にいるユウタをしみじみ見ても
3か月前のユウタとは何も変わっていない・・。


良くなるために手術も受けて、色んな検査もしたんだけど

結局は3か月前と変わっていない・・・という事を
先生とこれまでの話しをながら、改めてはっきりと実感していました。





良い道を発見したように思って、冒険の道に進んでみたけど
結局そこは、いばらの道で険しくて。

そしてやっぱり、同じ道に戻ってきてしまった・・・という感じ。



特別、いつもいつも後ろ向きな事ばかり考えている訳じゃないけど

少しでも何かが改善されているとか
ユウタに笑顔が増えたとか、そういう事が何も無いから
つい、そういう「愚痴&嘆き」も出て来てしまいます。








内分泌の先生には、会うたびにいつも力をもらっている気がします。

「大丈夫だよ!」とか「絶対に良くなるよ!」とか
いつも、そういう言葉で私達を支えてくれるのではなく

静かに、いつもここで待っていてくれるような・・・。


何て言うんだろうな~、この安心感。
うまく表現できないけど。



ユウタと同じ病気の子供を持つ親同士で話していると
みんな口を揃えて同じように話しています。

親も子も、先生をとても慕っています。


私は、この先のユウタの成長に、この先生が居て下されば
きっと大丈夫!って心の底から思えます。






ユウタにとって脳腫瘍の後遺症は一生続く事だから
特別に腫瘍の問題が無くなった後、内分泌は重要な位置にあります。

「特別に腫瘍の問題が無くなった後」というのは
腫瘍に対する、今すぐ行わなければいけない治療が済んだ後の事を意味するだけで

残念ながら、腫瘍が見える範囲で全部摘出されれば、それでOK!と
胸を張れるような病気ではないし
心配の度合いが少しずつ小さく変わって行くとしても
再発のリスクは何年たっても何十年たっても消えないです。


そういうリスクを背負った中でも、ただ「普通」に生きて行くために
ユウタにとって最重要な位置にいるのが、この「内分泌科」という事になります。

だから私もユウタも、心から信頼をおける先生に辿り付けた事が
大きな幸運だと思っています。







書いてきたように、この日は脳外科と内分泌科の2科受診で
しかもそれぞれが違う病院という事もあり、クタクタでした。

午前中にシャントの圧を低めに設定してもらったけど
ユウタは相変わらず頭痛を訴えていて、特に良い変化も無し。トホホ。


クタクタに疲れて、気分の方もトホホなんだけど

久々に内分泌の先生に会えて
やっぱり力をもらった私です。


そういうのって、あるよね~。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/14 00:47 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。