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1か月ぶりの登校。 

   
ユウタが急に激しい頭痛を訴え、救急車騒動となったのが
ちょうど1カ月前です。(その時の記事←click)


このひと月で、入院、救急、手術・・・と目まぐるしい日々を送って来ましたが
風のように通り過ぎたと言ってもいいくらい。

あっという間の1か月でした。




学校にも、もうずっと行けていない状態で
友達との交流も全く途絶えてしまっているし、もちろん授業も受けていません。


学校の友達は優しい子たちばかりなので
ユウタをみんなが温かく迎え入れてくれると思います。

担任の先生がユウタの事をクラスのみんなに報告していて下さったので
手術を受けてきた事は知っていますし
クラスのみんなからも、お手紙がまとめられて届きました。



入院中はユウタも嬉しそうに何度も手に取り
皆からのお手紙を読んでいました。

私も、学校とユウタが繋がっている感を確かめるように
そのお手紙を大切に眺めました。


忘れられてしまう事、それがとても怖いです。






勉強については仕方が無い事だけど・・・やっぱりどうしても不安です。


小学3年生。

まだまだ挽回できる!と、みんなにも言われますが
う~ん・・・そうは言ってもね。

遅れを取り戻すのは、きっと大変でしょう。


これからだって、お休みばかりだろうし
登校しても これまで通り保健室に頼る事が多いと覚悟しています。

何より、頭が痛いのに勉強なんて出来ないし・・・。





私が思うのは
勉強のできる子になって欲しい!という感覚では無くて

ユウタが勉強に追い付けなくなってしまう事によって
ますますの孤独感や置いてきぼり感を増長させてしまうのではないかと

そういう事が心配です。

辛い事がまた一つ増えちゃうんじゃないかって。



これまでだって、ずっと頑張ってきているのに
まだまだ頑張らなくちゃいけない事が山盛りだよ~(>_<)

でも、努力で何とかなる類の悩みなら
やっぱり一緒に頑張って行くしかないんだよね。










明日、ユウタは1か月ぶりに学校へ行きます。

久しぶりの登校にユウタはワクワクして布団に入りました。



「クラスのみんなと早く会いたい。」
「みんなと勉強したい。」

布団に入ってからも、あんな事、こんな事・・・
ユウタのしたい事が次々出てきます。


嬉しそう学校の準備を済ませて、着て行く服も用意していました。



本当に明日、学校なんて行けるのかな?って
実はすごく不安なんだけど

これまでと同じく、何ともないような笑顔で
「いってらっしゃ~い!」って送り出してあげようと思っています。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/15 23:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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