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どうぶつの森。 

   
今日、ユウタは1か月ぶりに学校へ行きました。

「みんな、ユウタ久しぶり~!って言ってくれるよね?」と、ユウタも少し不安げ。
だけどその数倍もワクワク していました。




初日早々、6時間授業。

途中で学校から電話が掛かってくるだろうと、私は1日そわそわとしていましたが
結局、緊急呼び出しはありませんでした。


しかも、保健室に行く事もなく 普通に授業を受けられたとの事!

自信満々の顔つきで1日の話をしてくれました。


たくさんのお友達が
「ユウタ~!久しぶりだね~!」って、声を掛けてくれたらしく
忘れられていなくて良かった~と、ユウタもまずそこに安心していました。


私がもう一つ心配だった、「新たに出来た頭の傷」についても
結構おおきな傷で、まだまだグロテスクな縫い痕も残っているというのに

誰一人として、そこに突っ込む事なく
頑張ったね~なんて話しかけてくれるお友達もいたようでした。





あ~、だけど1か月振りの登校で
しかも6時間授業を休憩する事なく過ごせたなんて。びっくり。


ユウタ、無理して頑張ったんだろうな。

久しぶりの学校が嬉しくて楽しくて
力を振り絞って、相当頑張ったんだろうなぁ。


担任の先生との交換ノートには
「頭痛の訴えは以前と同じようにありました。」と書かれてありました。








任天堂DS おいでよどうぶつの森。


最近、親子ではまっているのが「どうぶつの森」(笑)


私はゲームが苦手で、これまで全く興味も無かったんだけど

北海道で検査入院していた頃
入院中の子供たちと「通信プレー」をする為に、ちょこっと始め出したら・・・

何これ~!おもしろ~~~い♪



以前もユウタの為にと必死になって
アイテムを取り揃えようと頑張った時期もありました。(その時の記事←click)

今はユウタの為とかじゃなく、自分の為に毎日欠かさず花に水をあげたり
果物を取ったり、ローンを返したりしています。






このまえ、通信でユウタの村に行きました。・・・バナナ村(笑)

部屋に入ると、なぜか「薬」が3つもあって。



「薬、買いすぎでしょう。何に使うの?」と聞くと

「何かあった時のためだよ、ユウタは薬が大切だから」と。





・・・・・現実と混合しちゃってるよ。

しかも、バナナ村のユウタは病気じゃないんだよ!




笑えるような、でも心の底からは笑えないような。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/17 01:10 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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