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2010年 ひなまつり 

   
2010年 ひなまつり

今年も桃の花を飾りました。

何ともカワイイ。


昨年、いつもの花屋さんに行ったら桃の花が売り切れていて
遠くまで買いに行ったのを思い出しました。

そこでもまだお店には並んでいなかったんだけど
店舗の外に停められたトラックに積まれたお花を発見!

「あれ、ください!」って強引に買ってきました。


今年は たまたま出掛けたスーパーに並んでいました。










いちご


ユウタはイチゴが大好きです。

でも、チヒロはイチゴが大嫌い。(めずらしいよね)


イチゴの表面にびっしりと付いたタネ?粒々が「キモ~イ!」と言います。

   ・・・そんなの、気にした事なかったよ。



いちご



そんなイチゴ嫌いなチヒロだけど
なぜか、イチゴ大福なら大丈夫との事で。

カワイイ小粒のイチゴが売っていたので、作ってみました。



いちご大福


なんか・・・

ぼてっとしていて可愛らしさに欠けるけど
味は、かなり おいしかったです。


カロリーの事を配慮して、求肥の砂糖は超控え目に作ったけど
それでも十分あまくて良かったです。


いちご大福

Cpicon 電子レンジ&白玉粉deいちご大福★ by トイロイロ






ひなまつり当日の3日は、チヒロもバスケで帰宅が遅いし
パパも仕事で夕飯時は居ないので

前日の2日に家族でお祝いしました。



いつもは簡単な、ちらし寿司などで済ませているんだけど
今年はちょっとチヒロを喜ばせたくて、「私にしては」頑張りました(笑

でも、すごい簡単です。



菱餅風


「ホントにママが作ったの?」

「なんか、ママらしくないね」


・・・そんな事を言っていたなぁ(-_-;)


でも、喜んでくれました。





ユウタはもちろん、両手バンザイで大喜び。


牛乳パックを使って作るんだけど
崩れないようにと結構ごはんを押し入れるので

これもカロリーを考慮して、
ユウタの分は見た目に気がつかない程度に低く作りました。




菱餅風

Cpicon ひな祭りのお寿司♪ひしもち風♪ by Blue-Island








いつも、いつも、ありがとう チヒロ。

無愛想で今風なキャピ感の全く無いチヒロだけど
そういうチヒロの事がママは好きだったりする。


損している事は多いと思うし、誤解される事もあるだろうけど
そういう失敗って、たくさんしちゃった方がいいんだと思う。


痛みを知る人。

本当の強さも優しさも、そこから。




どうか、これからも
チヒロの心と体が健やかに成長して行きますように。


2010年3月2日







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[ 2010/03/03 13:23 ] きょうだいの事 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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