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ユウタのクリスマスケーキ。 

2009_05_10.jpg




頭痛  ツライ  横になる  治らない

                          
                       起き上がる  治らない

                                    
                                    
                                    
                            イライラする





そして、いつのまにか眠っている・・・・・というユウタの構図。

そんな中で過ごす日々が
もうずいぶん、長~い間 続いています。


ホント長いよ。いつまでなんだ?





「痛いよ~、助けてよ~・・・」って。

嗚咽するほどではないけど、ポロポロと涙を流して
我が子が痛みで苦しむ姿に周りは為す術もなく

私はといえば、ただただ おでこを撫でてみたり
気休めに水分を勧め与える事くらいしかないんだけど。


無力な自分にも苛立つし
原因も解消法も見つからないままの「これまで」に対しても
あてどころのない怒りが込み上げてきます。



ユウタの痛みも苦しみも、もちろん誰のせいでもないし
私達がこれまで、ユウタを思って必死に探ってきた道に
正解・不正解を判定できる人もいないんだろうけど

間違っていたんじゃないかって、
親としての自責の念も一緒に重く圧し掛かります。



「このままじゃ、ユウタがどうにかなってしまう」って

焦るような気持ちも
そして半分諦めてしまっている気持ちも持つようになっていました。


いつもユウタの苦しむ声を聞くたびに。







1日のうち、24時間痛みが続くのではありませんが
ユウタの痛みは午前中から始まり、登校後の早い日は1時間目から
遅くても2時間目には保健室でした。


早退、欠席、保健室、そういう状況がほとんどだけど
それでもユウタは学校が大好きで、友達も先生も大好きで

かなり辛くても「今日は頭、痛くないよ!」と、私にウソをついてまで
学校を休む事を嫌がりました。


「だいじょうぶ!」って
ユウタが私に嘘をついている時は すぐに分かります。

だけど、お迎えに行くのを承知で登校させていました。






ただ、学校に行くだけでも辛いんだと思います。

教室にいるだけでも、机に向かっているだけでも
椅子に座っているだけでも。


そして限界が来ると自分で「家に帰りたい」と先生に言うようです。










ユウタ作のデコレーションケーキ


そんな痛みを抱え続けているユウタですが
だいたい お昼を過ぎた頃には元気になれる事もあります。

それは休日 家にいる時も学校に居る時も変わりはありません。


12時くらいから、夕方の4時くらいまでは調子が良いので
近所の児童館へ行くのが今のユウタにとっては唯一の楽しみのようです。




写真のケーキは、その児童館でユウタが作ってきた「Xmas ケーキ」

この日も朝からずっと頭痛で辛そうな様子でしたが
ずっと前からこの催しをユウタは もの凄く楽しみにしていたので
思い切って参加させてみました。


ユウタは大喜びで、しかも自信満々に作ったケーキを持ち帰り
お菓子作り全般苦手とする私へ、どうどう胸張って見せて来ました(笑

パパは仕事、チヒロはバスケ、
2人きりでユウタのケーキを食べました。


上手だね~、おししいね~、うれしいね~、幸せだね~。







その後は いつものように頭痛で苦しみ始めました。

まるでさっきの「幸せ」なんて、ただの私の妄想だったかのように
現実に引き戻されて行きます。


カラッポのケーキの空き箱を見つめて私が感じたのは

”どうにかしなければ”よりも、「もう、ダメだ・・・。」という脱力感。



はっきりと憎む相手がいないから、周りの人にまでも攻撃的になっちゃいそうで
人と関わる事も怖く思っている時期でした。






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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/12/07 00:00 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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