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2010年 3月17日 

   
2010年 3月17日


家の中では誰も その事には触れないんだけど
パパはただ単に忘れているんだろうね。

でも、それでいいんだと思う。


4年前の今日は、ユウタが2回目の開頭手術を受けた日です。








普段から特別にこの日を意識しながら生活している訳じゃないけど

心の中にある、心に埋め込まれてしまっている、
そんな他では感じた事のないような塊が

自然と動きだしてくるのが、毎年この季節です。



この塊の動きを止めようとすればするほど
私は泥沼にはまっていくんだ・・・という事を心体で感じてからは
もがく事もやめて、流されるまま逆らわずに過ごすようにしています。

だってさ、自分でどうにもならないんだもん。

半分怒り気味です。





精神が軟い。


ただ、そういう事なのかと思っていました。

情けないな、と。



まぁ、確かに頑丈な心とは言えないんだけど
まさか自分が、こんなふうに闇へと陥りやすい人だとは思ってませんでした。

と、他人を見るように自分の事を見ながら驚いているのが本音です。




「もっと、辛い人もいるんだから」
「生きているんだから」

「お母さんは笑顔でいなくちゃ」
「お母さんがしっかりしていなくちゃ」

「ユウタ君も頑張っているんだから」
「みんな頑張っているんだから」




私をとりまく言葉、すべてが正論だからこそ
「あいたたた~」って傷にしみました。

でもね、そう言われる本人が1番
そうでありたいって強く願っているんだよね。










ユウタはこの4年の間、私が一生のうちにするかしないかの分くらいは
何に関しても精一杯に努力してきたと思っています。

それも、皆がフルパワーの努力を必要としなくても出来るような
普通の生活の事に対して。


そばで見ていて、一緒に暮らしていて、いつも思います。

私なら、きっともうとっくに
全て「もうヤダ~!!!」って、放り投げてしまっているだろうな・・・と。

ヤダとは言っても逃げ道なんて無いんだけど
頑張ろうなんて気持ちは失せてしまうと思います。


でも、そうやってユウタは頑張り続けてきた中で
つぼみになって、膨らんで、花が咲いたって事もたくさんあったから

そういうユウタを見ていて
親の私の方がユウタに教えてもらう事ばかりなんです。




「ユウタ君も頑張っているんだから」
「みんな頑張っているんだから」



ホント、その通りだよなぁ。









久しぶりに4年前の記事を覗いてみると
(何だか写真も外れちゃってるし、文の部分も崩れまくっている!)

もう何十年も経っているような
逆にまだ、あの日から数カ月しか経っていないような

他では経験のない、不思議な感覚にとらわれました。




それと同時に、助けて頂いた先生や看護師さん達の顔が浮かんできて

看護師さんと言い合いになった事とか
子どもが入院中のお母さん同士、院内の噂話で盛り上がった事とか

チヒロが待合ラウンジで宿題をしていた事とか
たくさんの人がお見舞いに来てくれた事とか・・・


そんな、今まではしみじみと思い出す事も無かったような事ばかりが
溢れるように出てきました。



ICUでの おかしな言動や感情の激しさ、
止まらない痙攣、定まらない視点・・・

まるで別人格になってしまったような、あの頃のユウタを思い出すより前に
辛い日々の中での「温かい部分」が出てきた事は

この4年という年月が、私の気が付かないうちに
ココロの真ん中にある重たい塊を少しずつ軽くしていってくれてるんだな~って
そんなふうに思いました。



ユウタも同じ病気の子どもと比べれば、
ゆっくり回復してきている方なのだと思うけど

きっと私も ゆっくりなんだろうな。

そう思うと楽になりました。









今朝、ユウタは元気に学校へ行きました。

両手をぶんぶん振って「かあちゃん、いってきま~す!」って。


校門を抜けて、昇降口に向かうユウタの後ろ姿を
これまで毎日毎日見送り続けてきたけど

この毎日の幸福に私が今、気付けている事じたいがとても幸せな事。



時々そういう事をつい忘れて
私は表面的な事ばかりに苦しくなったりするんだけど

ずっとそばで支えてくれる人がいる事や
大勢の人達に助けて頂いた事、あきらめないと言ってくれた先生の事、

そういう「今まで」に感謝の気持ちを忘れず
これからも毎日を丁寧に暮らして行こうって思います。





次の「3月17日」に私は、どんな気持ちを綴るんだろうな。

・・・何だか毎年同じような事を最後に書いているね。



無駄な動きで色んなものが絡まっている、そんな今のような自分ではなく

「そのまんま」の幸せにいつも気付けて
1番大切なものを真っ先に見つけられるような・・・

そういうココロを自然に持った人になっていたいです。



願いは口に出してしまった方がいいって言うからね~(*^_^*)






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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2010/03/17 09:00 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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