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宿泊学習 

   
2010年 6月24日(木)


ユウタは、今日・明日の一泊二日で行われている
小学校の宿泊学習へと参加しています。

場所は七沢自然ふれあいセンターという大きな施設で
自宅から車で20~30分くらいの所の場所。

何かあればすぐに連絡が来るだろうし、すぐに駆け付ける事も可能な場所なので
心配で仕方が無いという事ではないんだけど・・・やっぱり落ち着かない。



携帯photo




ユウタの小学校では4年生から宿泊の行事が始まります。
5年生も合同で行われるのですが、
6年生は修学旅行があるのでこの行事へは不参加です。

修学旅行は日光へ行くので、すぐに駆け付ける事なんて出来ないな~なんて
それを今から考えるのは早いような気もするんだけど
どどど、どうしても考えずにはいられない。






思い返せば、やっぱりチヒロの時も
「今頃、どうしてるかな~?」ってソワソワしたり、
なんとなく静かな我が家で淋しい気持ちにもなったりしていたなぁ。


チヒロは結構小さい頃から一人で実家へ泊りに行ったり
保育園でのお泊まりにも参加していたし、その点「大丈夫」な子どもでした。

今回のユウタと同じように宿泊の行事にも何て事もなく参加してきて
バスケの合宿も泊りで行く事があったり、友達の家にも泊りに行ったり
チヒロ本人も親の私も、今ではそれを特別には思わなくなっています。


でもユウタは今回が初めての事なのと、病気の事があるので
家で待つ私の気持ちとしては、だいぶ違っています。





でもね~、ちょっと気付いた事がありました。


確かにユウタには薬の問題もあるし、体調の事や精神面など課題は色々あって
だから全く心配していない!とはいえないんだけど

今の私はなぜだか そういう様々な心配の気持ちよりも
この宿泊学習に参加して得られるであろうユウタの成長に
期待する気持ちの方が断然大きいという事です。


私も一緒に成長してきているのかな?

そうやって少し鼻が高くなりかけたけど、でもそれだけじゃないんだよね。


見守り続けてきてくれている学校と
どうしたらいいのかをずっと一緒に考えてくれている先生との信頼関係があって

ユウタがずっと頑張っているのをそばで見てきて
この子はきっと大丈夫って心から思える事も出来るようになっているからなんだよね。




ユウタには無理、とても無理、絶対無理・・・。

病気になってからのユウタを思う時、
そうやって最初からあきらめる癖がついてしまったけど
可能性を信じよう、伸ばして行こうと想ってくれる人が家族以外にもいる事って
本当に・・・思う以上に大きな支えです。





一回りとは言わないよ。

一ミリでも大きく成長してユウタが帰ってくる事を願っています。


私の携帯に先生からの着信が無い事も。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
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[ 2010/06/24 23:59 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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