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「めげるな。」 

   
2010年 6月25日(金)



ユウタが宿泊学習から帰ってきました。


色々とあったようだけど・・・

身体的には大きな問題もなく、先生からの電話もなく
無事参加出来た事でユウタにも大きな自信がついたと思います。



ユウタは帰宅するなり、かなりのハイテンションで
しばらく喋りっぱなしでした。

「こんな事があったんだよ」「こんなに頑張れたんだよ」
「たくさん歩けたよ」「友達に助けてもらったよ」

イイ顔で色んな話をしてくれました。










ユウタは現在、6種類の薬を1日5回で服用しています。


①朝ごはんのあと、②学校に行く直前、③昼食後、④夕飯後、⑤就寝前。

その他、尿崩症の点鼻薬や成長ホルモンの注射も就寝前に行います。


これだけあっても、もう毎日の事なので
私やユウタが間違えたりする事は滅多にないけど

宿泊先では いつもと生活の流れも違うし、忘れてしまう可能性があるので
薬はタイミング毎にまとめ、服用する時間も記入し
念の為、コピーした行動表に服薬時間を記入して薬と共に先生に渡しました。


点鼻薬や注射は要冷蔵なので、宿泊先の冷蔵庫に保管させて頂き、
この時期、体温があっという間に39℃になってしまうユウタにとって必需品の
首に巻くタイプのアイスノンも5つ、預けました。





森林探検?のような、かなり歩かなくてはいけないプログラムもあり、
この暑さで体調も悪くなりがちな状況だから
ユウタが皆と同じように どこまで参加しきれるか不安だったけど
やっぱり、すごく辛かったようでした。



担任の先生からのノートには・・・


  「今日の暑さの中の活動はとても辛かったようで、
 
   励まし励ましで、森林ゲームでは車いすに乗ったりもしましたが

   心底、喜ぶ余裕はなさそうでした。」



  「何度も”誰か助けて”と人に助けを求める様子も見られました。」



  「ドッジボールのプログラムになると”もう無理!帰らせて!”と

   パニックになってしまいました。」
  



           ・・・・・・・・ (T_T)



想像つくなぁ。

目に浮かぶよ。


「情けない!」とか、だらしない奴め!」とか、そんな事は一ミリも思わない。

ただ・・・切ない。




分かっている事だけど
こんな普通の事がしんどくてたまらないなんて。


飛び跳ねて、走り回っている笑顔の友達を横目に
ユウタはどんな事を思っていたのかな。

そんな余裕もなかったかもしれないけど
あんなに楽しみにして行った宿泊学習だったのにね。


私にも、こういう事態は想像できていたけど
現実に「こうでした」と伝わってくると、とても切ないです。






担任の先生も察知してくれたけど、私もずっと思っていた、
ユウタが「心から楽しんでいない」という様子。

そうそう、いつだってそうなんだよね。


楽しみにどこかへ出掛けて行っても
行く先で思い切りの喜びを感じていない様子のユウタがいつも悲しかった。


無理に笑顔を見せてきたり
言葉でだけは「楽しいよ」と言ってみたり

楽しんでいるユウタを自分で強引に演じて
自分でも楽しんでいるんだ!と振舞っては無理にそう思い込もうとしていたり

そういうのが、よく分かっていました。




頭の中では色んな楽しみに期待して
普通の子どもたちのようにワクワクを募らせているんだけど
実際となると身体がしんどくて、ついていけないし疲れてしまう。

楽しみたいのに、辛い。

楽しい行事も様々な行動に対して、一生懸命耐えて頑張らなくてはいけない。



・・・こんなんじゃまるで、修行だよ(-_-;)








だけど、ユウタは「イイ顔」で帰ってきました。


先生が何とかユウタの気持ちを奮い立たせて、背中を押すというよりも
自分で気持ちを整えられるようにそばで諭してくれて、
だから踏ん張って立ち上がれて。

途中で帰る事にならず、最後まで参加出来た事は
そこまでがしんどかったからこそ、大きな自信となったのだと信じたいです。




**********************************************************************





出発の朝、校長先生がユウタに話してくれた事を思い出しました。




     「ユウタ君、めげるなよ。」


     たぶん、これから色んな事で辛いだろうけど、絶対めげるな。

     正しい事をして、それで反発を食らう事もあるんだけど
     それでも自分を強く信じて、頑張りぬくんだよ。

     つらいのを乗り越えて、めげずに頑張れば
     君は絶対、だいじょうぶだから。






そう・・・ママがまず、めげてはいけないよね。








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[ 2010/06/27 08:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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