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憧れ。 

   
2010年 6月26日(土)


ユウタが髪を切りました。

・・・何カ月ぶりだろう。


2010年6月26日
(携帯photo)


脳の手術をして以来、ず~っと坊主頭だったユウタ。

全面にバーンと目立つ手術痕を本人は全く気にしていなかったんだけど
一歩街に出れば、ほとんどの人が頭にある大きな傷に驚き、どん引いて
振り返りながら通り過ぎて行く・・・そんな状態でした。


チヒロは一緒にいると、みんなが振り返るので
そのたび倍に にらみ返して威嚇しまくっていたけど
ユウタはそれでも「別にいいじゃんよ」って。



「あら~、かわいそうに」と、結構おおきな声で話していく団体のおばあちゃん方。

「なんだあれ!怖ェ~!」と、まじまじ見て行く小学生軍団。

「それはEXILEの真似してるの?」と、真剣に聞いてくる おじさん(笑
(はい、そうです!と答えておく)



・・・まぁ色々だ。

それでもユウタは「楽だから」という理由で
髪を伸ばしたくないと言い張り続けていました。









チヒロが小学生の時に入っていたミニバスケットの男子チームに
キャプテンで、しかもイケメンな6年生N君がいました。

チヒロにとってN君は学校の同級生で、だけどユウタにとっては
めちゃくちゃスゴイお兄さん的な存在。

バスケも上手で、おもしろくて。
学校で会っても体育館で見ても、とても眩しく感じていたようでした。



昨年秋の運動会でユウタは今回も車いすで徒競争に参加しました。

敵チームの応援団も他学年の子どもたちも、皆が応援してくれて
見ている私も、もちろんユウタもすごく感激しました。


車いすで完走し終えた後、N君がユウタに
「よく頑張ったな!」と声を掛けてくれたようで
ユウタはその時の事を嬉しそうに何度も話していました。


それからユウタは事あるごとに
「N君みたいに何でもカッコいいお兄さんになりたい!」と言うようになりました。



あんなに坊主頭に拘っていたユウタなのに
髪をのばしたいと言い出したのも、その後くらいから。

美容院に連れて行っても「傷があるので無理」とカットを断られたり
生意気にも「1000円カットじゃ嫌だ!」と言い出したり
それならとにかく伸ばせるだけ伸ばしてみようと意気込んでいました。





私は「ユウタが髪を伸ばしたら傷が目立たなくなるからちょうどいい」
という思いではなくて、違った意味でユウタの変化を
何だかとても嬉し~く思っていました。


あんなお兄さんになりたいとか
かっこいい上級生になりたいとか

ユウタが鏡に向かって伸びた髪を見つめていたり
男の子が上級生に憧れる、そういう感覚をユウタも持っている事が
ほんとうにすごく嬉しくて。












土曜日、その憧れのお兄さん、N君のお母さんに
ユウタの髪を切ってもらえました。

N君も、いつもお母さんにカットしてもらっているとの事で
ユウタもN君みたいになりたいという事を伝えていました。


切り始めてから終了するまで20分くらい、ハサミでサササ。

さすが男の子3人の髪を切って来ている腕の持ちぬし(^-^)


坊主をただ伸ばしてきただけの、むさくるしさから脱出しました。




イケメンN君とは、ほど遠いけど
ユウタはとても嬉しそうに、帰宅後は鏡を見ながらニヤニヤ。

チヒロもユウタに会うなり「N君カットだ~!!!」と驚いていました。


N君ママ曰く、もう少し伸ばさないとN君と同じ髪型には出来ないようなので
また、もっさり”むさくるしい”ユウタになるまで我慢だ(笑









  N君みたいなカッコイイお兄さんになりたいな。

  顔はちょっと無理だけど
  お腹が引っ込んで背が伸びたら大丈夫かな?
  やっぱりもっと頑張って痩せなきゃダメだよね。

  バスケットは出来ないけど、ユウタは体育をもっと頑張って
  国語と算数の勉強も、たくさんする!

  友達もたくさんつくって自転車で遊びに出掛けたりするんだ。

  それから~・・・・・





すごい意欲だ・・・(^_^;)

こんな事って今まで無かったから、私はすごく嬉しいです。




N君、ありがとう。





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[ 2010/06/27 23:41 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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