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抜糸記念日。 

 今日は頭の傷の抜糸をしました。

 

ユウタを今までずっと診てきてくれた先生。

幼いながら、ユウタにも
この先生が自分を助けてくれる先生なんだ!と、分かっています。

 




いつも回診時に先生が訪れると大喜びです。

夕飯時に「抜糸記念日だね♪」と写真を撮っていると
先生が様子を見に来てくれました♪

 

大好きな先生!


「先生も!」と
お願いして  


このユウタの笑顔で
どれだけ先生の事が好きか、
よ~く分ります♪

 


「ユウタ、ごめんよ~ (-_-;) 」

何度も謝りながら、先生が丁寧に処置してくれました。

        「スッキリ~

かゆいテープも外されて、久しぶりの坊主頭が現れました。

 

 


 

ただ、抜糸が済んだだけではあるけれど、
それだけで随分と回復したように思えて・・・。


だからやっぱり私にとっては、
嬉しい嬉しい「抜糸記念日♪」

 



近々、歩行などのリハビリも始まります。
ソケイ部(太ももの付け根)から心臓付近まで入っている
IVHのカテーテルが抜ければ、歩行もOKです。

でも、1ヶ月もの間ベットで寝ているだけのユウタはきっと
歩き方も思い出せないかもしれない。

筋力もだいぶ衰えているのだろうし
まずはベットの上でリハビリです。

 

 

  「物を書く」 「色を塗る」 「名前を書く」 ・・・・・・・

そんな作業も、今のユウタには大変時間が掛かります。
一文字、一文字、思い出しながら書いています。


ユウタも自分が、もどかしい様子。
「どうして分らないんだろう。」
そんな気持ちが、隣に居る私の胸にも伝わってきます。

明日はママと大好きな折り紙を作ろうね。(゜∀゜)ノ

 


そんな風にゆっくりと戻ればいいんだよね。

歩いていこう

 

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/05 23:37 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)
Kazurin様
>リハビリは自分との戦いですね。
なによりも悔しいのは自分でしょうから・・・
私はリハビリの経験がありません。なので「出来ない」もどかしさも
想像でしか出来ません。
ユウタ、頑張れ!って応援して、
信じて待ってあげることをしていこうと思っています♪
焦らず・・・。
Kazurinさん、ありがとう
[ 2006/04/07 00:38 ] [ 編集 ]
ジュン様
私達も先生から「リハビリ」の話を聞いた時に
「退院に向かっている」という事を意識し始めて
嬉しくなってしまいました。
どうか、少しずつでも前進していきますように・・・。
私も、YUIちゃん記事で涙が出ます。
テレビの残酷な子供のニュースでも泣きます。
もともと涙もろいのですが、最近は「特に」と感じます
いつも応援ありがとうございます
[ 2006/04/07 00:35 ] [ 編集 ]
Kママ様
何だか、K君の笑顔が思い浮かびますよ♪
すごく嬉しいです。
小さい頃から、一緒でしたよね。
みんな大きくなったんだろうな~心も体も。
みんなに会えることを、ユウタも私達も
とっても楽しみにしています♪
Kママも、どうかお体大事にしてくださいね!
ありがとう
[ 2006/04/07 00:30 ] [ 編集 ]
ユウタくん、抜糸おめでとう!
先生と一緒の写真、えっへん♪って感じで頼もしいですね。
リハビリは自分との戦いですね。
なによりも悔しいのは自分でしょうから・・・
でも怖くてツライ手術乗り越えたユウタくんなら、
きっと頑張れると信じています。
焦りに負けるな~ユウタくん、ななえママ!!
ゆっくり、じっくり、1つずつ。
You can do it!
[ 2006/04/06 23:06 ] [ 編集 ]
ななえママさん、少しずつ前に進んでいる
ユウタくんの様子が伝わりますよ!
チヒロちゃんとの久しぶりの再会には
涙出てきちゃった(もう、ほんとに涙もろいんです
抜糸記念日、よかったです^^
リハビリ始まるんですねー。
大変なこともたくさんあると思うけど、
とても嬉しい一歩だと思いました。
焦らず、ゆっくり、頑張って!ユウタくん!
[ 2006/04/06 12:14 ] [ 編集 ]
先日、Kに「ほら、ユウタ君だよ!」って写真を見せたら、
ニパーッと笑顔になって「おっユウタ、ジュースなんて飲んじゃって!」
なんて言ってました。
「手術頑張って、今 一生懸命ばら組さんに来れるように
毎日頑張ってるんだって!!」って話をしたら、「ユウタ頑張れよぉ~」
って、応援していました☆
抜糸記念日、おめでとうございました!!
日々、ユウタ君の回復が感じ取れてとっても嬉しいです。
ご家族も無理されぬよう、お体お大事にして下さいねっ
[ 2006/04/06 12:00 ] [ 編集 ]
SATO様
>ななえママごめんね!ずっと見ていたんだけど、
なかなかコメントが残せないでいました。
いえいえ、更新もない状態にも係わらず
いつも気に掛けて下さってて、感謝しています
優しい看護婦さん、保母さん、
先生や周りの子供達とお母様たちに囲まれ
ユウタの入院生活は苦しいものばかりではないんだ・・・という事が
私にとっての救いであります。
少しずつ、回復のユウタと一緒に頑張ろうって思っています♪
ありがとうSATOさん
[ 2006/04/06 06:40 ] [ 編集 ]
ななえママごめんね!ずっと見ていたんだけど、
なかなかコメントが残せないでいました。
抜糸記念日、よかった!おめでとう
先生とユウタくんの絆はとっても強い!
信頼し合っている一緒に闘っている同士っていう感じですね。
もどかしい思いも沢山していると思うけど…
こんなに頑張っているユウタくんにこっちも励まされます。
がんばってね、ななえママ、ユウタくん!
[ 2006/04/06 01:10 ] [ 編集 ]
sola様
久しぶりっ♪
いつも応援してきれてありがとう!
遅くなりましたが、シーちゃん、進級オメデトウゴザイマスo(*^▽^*)o
ユウタは「おいてかれた」なんて言っていじけてます。
早く園のみんなと一緒になって園庭を走り回るユウタが見たいな。
>抜糸記念日オメデトウ゚・*:.。. .。.:*・゜
そしてちぃちゃん進級オメデトウ゚・*:.。. .。.:*・゜
ありがとう、solaちゃん
[ 2006/04/06 00:19 ] [ 編集 ]
ななえサン こんばんは!
お久しぶり、になってしまった。
早いものでもう4月、ななえサンには長く感じられた春ですよね。
シーも無事、バラ組さんになり、またてる先生とクラスメイトのみんなと、新しい1年が始まったんだなーと桜をみながら思います。ユウタくんの写真、なんて素敵な笑顔なのぉ~!ダイスキな先生なんだね!
ちぃちゃんとの写真も見ました。
一人っ子のわたしには何とも羨ましく、やっぱり姉弟っていいなぁって思っちゃった。ユウタくんもちぃちゃんも、離れていても気持ちは一緒なんだね。抜糸記念日オメデトウ゚・*:.。. .。.:*・゜
そしてちぃちゃん進級オメデトウ゚・*:.。. .。.:*・゜
今度はバラ組の教室で、ユウタくんの帰りを待ってますっ(*゚ー゚)
[ 2006/04/06 00:10 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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