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医療用麻薬。 


昨年11月、頭痛解消への望みをかけて
シャント圧バルブ交換の手術を受けたのですが(その時の記事
それでも、その後ユウタの頭痛が無くなってくれる事はありませんでした。

少しでも痛みが軽くなったとか
頭痛の回数が減ったという事であれば救われもするけど、そうではなく・・・。


脳外科的に頭痛の原因を探す事も
内分泌の方面から探る事も、もう限界なんだろうかと考えていました。

「痛いよ、助けてよ」と涙を流しているユウタを近くでずっと見てきて
最近は、何のために治療したんだろうという責めの思いよりも

もう、生きる事をやめさせてあげた方がいいのではないか・・・

そういう事を考えてしまうようになっていました。


ユウタも「こんなに痛いのなら、もう死にたい!」って何度も泣いていたし。





でも、そんなの絶対無理なんだよ。

きっと世間一般理論としての「無理」とはちょっと違うけどね。



今ここに、その時の私の心の中を素直に綴る事は出来ないけど

ユウタの「死にたい」は「よくなりたい、元気になりたい」の叫びと同じだったから。





頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい・・・・・

その辛さは1日も例外なく起こり、続いていました。










1月は2度も救急で病院に掛かり、CTを撮ってもらったり点滴をしてもらったり
学校でも、ほとんど毎日保健室で休むような状態でした。


こども病院の内分泌の先生に診て頂いている時に
この頭痛を無くす為には、もう医療用の麻薬を使用する方がいいだろうと
そういう話になりました。


医療用麻薬か・・・・・・・え?麻薬???
というレベルの無知識な私には、かなりの衝撃で

「依存する?」「もう最後の手段?」「ユウタの頭痛、医学では限界の域?」など
先生の話があまり耳に入ってこない状態で動揺していました。


そして、緩和ケアをされている先生を紹介して頂く事になりました。





そんな時もユウタは頭痛と同時に起こる傾眠症状の中で不安そうにしていました。

「入院は、しないよね?」


大丈夫だよ(笑)と伝えると、痛みで目を閉じたまま
にっこりしていました。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2010/01/29 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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