スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

トトロ先生。 



2010年 2月4日(木)


内分泌の受診後、緩和ケアをされている血液腫瘍科のI先生に
初めてユウタを診て頂きました。

I先生の名前を聞いて、私はすぐにピンと来ていました。
お会いしてみたかった先生だからです。


肝芽腫の会で定期的に行われている、
小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム
~子どもが笑顔でいられるように~
」のお知らせを見ていて

シンポジウムの演題内容から、きっとI先生は
痛みを抱えた患児を中心に家族へも寄り添って下さる先生なのだと想像していました。


でも、私は緩和ケアというものに対しての大きな誤解があり
そして医療麻薬に対しても知識の無さから「怖い」という勝手な思いこみもあって
シンポジウムに参加して話を聞いてみようという勇気が出ませんでした。








I先生の診察を受ける時、ユウタはいつもより増して
とにかく絶不調な状態でした。

ユウタには申し訳ないけど、これはちょうど良いと思っていました。


私が普段のユウタの様子を言葉で伝えるだけよりも
痛みで苦しんでいる状態をそのまま診て頂ける方がより伝わるはずだし

これまで医師に痛みの様子を伝える時、説明し難いユウタの状況に私も
もどかしく感じる事が多々あったからです。



整形外科、内分泌、と二科の受診を終えて
車いすにのったユウタはいつものように頭痛を訴えて、しばらく泣いていました。

診察室に入ると、ユウタも最初は
気持ちを奮い立たせて先生の話を聞いていたんだけど
眉間にシワを寄せて目を閉じ、そのまま意識が遠くなっていきました。


「ユウタ君、今も痛いの?」

「眠たいの?痛いの?」


先生がユウタに色々と問いかけても、答えられないほどでした。

パパも私もユウタを揺さぶったり、肩をたたいたりして起こそうとしても
一瞬 目を開けて、それでも起きている事に耐えられずに眠ってしまいました。

もう、車いすにもまともに座って居られない状態でした。







「これは、おかしいよ。」


痛みがあると寝てしまうなんて、おかしい事です。

普通は「痛くて眠れない」という事になるはずなんです。

痛いのに眠ってしまうなんて・・・。



これじゃ、生活していけないね。

何とかその痛みと傾眠の症状を無くさないと。








先生とは長い時間はなしをしていたような気がします。

ユウタもすっかり車いすで眠ってしまって、
私もパパも、医療用の麻薬に付いての戸惑いを素直に伝え
それについても先生は分かりやすく話してくれました。


医療用麻薬は最後の手段として
だけど麻薬が効かないとなると、他は何も効かないという事だから
まずは中枢神経に効果のある薬を使用してみましょうという事になりました。


デパス錠0・5mgを2週間。

そして疼痛時における鎮痛薬として
リン酸コデイン10%散を使う事になりました。


リン酸コデインは化学構造上モルヒネと極めてよく似ているが
その作用はモルヒネよりはるかに緩和で、鎮痛作用はモルヒネの約1/6、
精神機能鎮静作用は約1/4、睡眠作用も約1/4程度とされている。









まずは、これらを使用してみましょう。

大丈夫。
まだ考えはたくさんあるから。



くまのプーさん、となりのトトロ、そんなイメージのI先生(失礼

思っていた通り、素敵な先生でした。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***




[ 2010/02/04 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。