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ナルコレプシー ・narcolepsy 

   
2010年 2月18日(木)


この日は午後から緩和ケア・I先生の受診日でした。

前回、処方して頂いた薬を2週間服用してみての報告と
痛み止めを使っての様子(効果)を伝えました。


「残念ながら、頭痛や傾眠の様子に良い変化も無く
 痛み止めも副作用(眠気)が強くて1度しか使用できなかった」


そう伝えると一瞬、間をおいて先生が・・・

「ユウタ君、多分ナルコレプシーじゃないかと思うんですよ。」



ナルコレプシー?
ナルコプレシー?

・・・ぁあ~~~~~~、それ知ってる!!!


「頭痛」とか「眠ってしまう」とか「視床下部」とか
今までさんざん、そういうキーワードでユウタの事を調べまくってきて
もう何度も何度も「ナルコレプシー」にヒットしていたからです。

いつだったか「ユウタはナルコレプシーという病気ではないですか?」と
半信半疑、他科の先生方に聞いてみた事があったのですが

「それはないでしょう~」と、話はそこで終わっていました。

私も「まさか」との思いがあったので
ナルコレプシーではないのなら、まぁいいか・・・と。








そうか・・・・・。

やっぱり、ナルコレプシーか。









ナルコレプシー・narcolepsy


日中、前触れもなく突然睡眠に陥る 突然に耐え難い眠気に襲われる。

場所や状況を選ばず起きる強い眠気の発作を主な症状とする脳疾患(睡眠障害)。

ナルコレプシーの直訳は『Narco = 眠り』&『Lepsie = 発作』なので
和訳すると「眠り発作」となる。


日本では周囲から見た患者の様子から「居眠り病」「過眠症」とも呼ばれる事があるが、
正確な病名としては不適切である。

原因から判断した場合、「睡眠統制脳視床下部病」と表現した方が核心を突いている。

このように一般への知名度が極めて低いうえ、専門医が少ないため、
罹患者に対する正しい診断・治療が受けにくいことや、
まわりの人間からの理解が得られないなど、
罹患者には精神的にも大きな負担がかかっているのが現状である。

ナルコレプシーは、脳(視床下部)の病気であり、気合いで治る類の病気ではない

適切な治療を病院で受け、少しずつ回復させていく必要がある。




*****************************************************************



ナルコレプシーについて
分かりやすく書かれているものをネットで探している時に

「周りの人から理解を得られない」
「気合いで治る類の病気ではない」

という記述をみて、この病気の本当の大変さを
少しだけ分かったような気がしました。

もちろん病気の本人でなければ本当の所は分からないものだけど。


そして、またこういう理解を得づらい病気が一つ増えてしまった・・・
という重たい気持ちにもなりました。








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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2010/02/18 23:59 ] ナルコレプシー | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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