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アナフラニール 

   
ナルコレプシーだろうとの診断(←前回記事)に

「やっぱり・・・」といった納得の思いと
「何でユウタばっかり~!」な怒りの気持ちがゴタゴタ入り混じりつつも

ユウタに起こっている頭痛とナルコレプシーとの関連性を聞いて
頭痛からは解放されるのかもしれないという期待も沸きました。




I先生の見解ではユウタの場合、
脳腫瘍の摘出手術時に視床下部の中枢神経に傷がついてしまった事によって
自律神経発作が起こっているのでしょうとの事でした。

痛みなどを感じる神経に傷があって、そこに刺激があるから頭痛が起こる。

そこで、中枢神経に作用のある薬を飲んでみる事になりました。




「アナフラニール錠・10mg」

神経系及び感覚器官用医薬品
中枢神経系用薬
精神神経用剤
イミプラミン系製剤




一日一回、就寝前に一錠服用がスタートしました。






ライン





今まで頭痛解消のために色々と試してきて、
だけど惨敗続きで、そのたび親子でガツ~ンと落ち込んで。

「頭痛とうまく付き合う」という考え方を
私はどうしても受け入れられず
どうにか痛みをなくしてあげたくてジタバタしてきました。



でも今回は、痛みや傾眠の原因など
色んな事が分かって来ている中で始まる新しい薬なので
今度こそは頭痛から解放されるかもしれない!という気持ちでいっぱいでした。

あんまり期待しないようにしようと、ストップもかけていたけどね。
(ダメな時のガックリ感が怖いので)








クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
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[ 2010/02/18 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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