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親子ふれあいレクレーション 

   
2010年 3月5日(金)


この日はユウタの学年で
親子ふれあいレクレーションという行事がありました。

3年生最後の授業参観みたいなものです。


体育館に2クラスの児童と、その親とでゲームをしたり
子どもたちが日ごろ練習してきた演奏や合奏、音読の発表などもありました。



ユウタは「はじめの言葉」を言う係でした。

マイクで緊張した声が響き、今までのように、
ただニコニコと子どもっぽい態度ではなくなっているユウタの姿を見て
そこだけでも大きな成長を感じました。

私は、もうすでに泣きそうでした。







小学校に入学してからで考えると、この3年生という学年は
ユウタにとっても家族にとっても1番「厳しい」と感じていました。


勉強の事は、もちろんだけど他にも
お友達関係の事、学校での集団生活の事、体力の事、精神面の事、
ただ教室で授業を受けるという事だけでも
全てが大変になってしまったような気がします。

頭痛が酷くなってしまったという事が1番の原因だけど

それ以外にも、周りの子どもたちの成長に追い付けない部分が
あからさまになったというか・・・。



そんな中でもね、これはなかなか見えにくい事なんだけど

ユウタは本当に頑張っていて、
それが少し無理をさせてしまっているのではないかって思うくらい
振り絞る力の中で学校に通っているのを私は見てきました。


ホントに何でもないような事も全力で取り組んで
それでもなかなか成果の見えないような状況なんだけど

ユウタも学校も諦めたりしなかったから、私も一緒に支えてもらっていたような
そういう感じです。


私の方が「もう、いいよ」って
半ば諦めて過ごしていた時期もありました。





体育館の舞台に子どもたちが整列して立ち並ぶ中
ユウタが、それはそれは嬉しそうに
そしてものすごく満足そうにみんなと同じく立って居るだけで
私はとても感動していました。

苦手な教科書の暗記も合唱も、リコーダーでの合奏も
とちってばかりでユウタはキョロキョロしていたんだけど

頭痛でシンドイ中で、こんなに頑張ってきたんだねって
涙が止まらなくなりました。










親子レクレーションの最後に
子どもたちから親へメッセージカードを手渡すという
サプライズ的なものがありました。

ユウタもカードを持って、嬉しそうに私のもとへ。


「おいおい、かあちゃん泣いてただろ~!」なんて言いながら
ユウタが照れくさそうにカードを渡してきました。

カードを開いて、また更に涙が止まりませんでした。




親子ふれあいレクレーションにて



  北海道にまで行ってくれて・・・


  うんでくれて・・・










体育館の中で抱き合って号泣している親子は私達だけでした。


みんなの乾いた視線もチクチク痛かった。
遠目から引かれている事も、ちゃんと分かっていたけど

どうでもない。仕方ない。





*********************************************************




ユウタの小学3年生時代は
数回の手術や入院、救急車やら北海道やら大変だったよね。

学校に行っても、ほとんど午前中は保健室で
体も心もしんどかったでしょう。



でもね、この辛さも苦しさも、頑張ってきている事の全ては

ユウタのこの先の未来で きっと花開く。


痛みも苦しみも知るユウタが
本当の強さを持てるんだからね。






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[ 2010/03/06 00:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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