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希望をもっていたい。 

北海道から戻り、いつもの生活になりました。



ユウタの頭痛を訴える頻度は増しています。

こうしている間にもユウタの腫瘍の再燃は進んでいる。
その頃は、パパも私も焦る気持ちでいっぱいでした。


北海道から戻り、主治医の先生に診察を受けました。
先生も複雑な表情をしていました。
だけどユウタにはいつもと変わらない優しい顔で
「ユウちゃーん、こんにちは~♪」と話してくれます。


 

ユウタも小さいながらに分かっています。
      
        「ユウタの頭の手術をしてくれた先生
               ユウタの病気を治してくれる先生!」

ユウタから見ても、とても信頼している先生です。

先生に会うとユウタは最初だけ、
何だか恥ずかしそうにしています。
でもそのうちに、血圧計や脳の模型(!)をいたずらしてみたり
「せんせぇー♪」なんて、甘えだしたりします。
時々一緒に折り紙を折ってくれたり。
先生が優しいのをユウタは知っています。

そんなやり取りを見ていて私は最初ハラハラでしたが
このごろはそんな先生とユウタの姿を見ているのが大好きです。

*******************************

 

ユウタのこれからについて
どんな手術を受けるのか、そしてその時期、
今後、完治に向けての進み方という事には
決まった治療方が確定されていません。

先生によって、この病気の意見は色々あります。

 

パパとも私の両親とも、ぶつかりながらずっと道の選択に悩みました。
だけどみんな想いはいっしょ。

 

         今のユウタのまま、病気が治ると信じていたい。

 


主治医の先生は、最初から言っていました。
「大きな後遺症を残さないように完治に向けて進んで行きたい」と・・・。

そんな事は無理に決まっている!という先生も、
もしかしたら、いるのかもしれないけれど
少しでも私達が希望を持てる先生にユウタを診ていって欲しい・・・・・
そんな風にパパはいつも話していました。

 

 

今までユウタを診てきてくれた病院で
手術を受ける事にしました。

最初に言ってくれた先生の言葉を信じて・・・。

そしてとても心強い先生が
ユウタの手術に参加してくれる事になりました。
ユウタの病気が発覚してから何度もメールを送り、
先生の執刀をずっとずっと、祈り続けてきました。

 

これが最後の手術である事を祈っています。

ユウタがユウタのまま、
笑顔も泣き顔も優しさも変わらずに
元気イッパイに走り回る子供のまま、
私達の所へ、戻って来てくれます様に。

 

 

*evergreen***

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[ 2006/01/25 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(4)
スズランランさんへ
信頼・・・、
本当に信頼が無ければ、大切な子供の脳の手術をお願いする事も出来ませんし
逆に、信頼してくれない患者の手術をしてくれる先生もいませんよね。
お互いの信頼関係という事だけは、いくら医学が進歩していっても
変わらないものなんだと、強く思いました。
私の知り会えた先生方は、全て信頼出来る先生でした。
とても幸運に思います。
[ 2006/02/15 02:27 ] [ 編集 ]
主治医の先生は本当にユウタ君にとって優しい安心できる先生なのですね。
医者という存在は、腕の良さも一番かもしれませんが、信頼できる人であることも大切ですよね。
そういう意味ではユウタくんは主治医の先生を信頼しているのでしょう。
その病院で手術を受ける決心をされたとのこと。
そして心強い先生も参加してくださるとのこと、ななえママさんもきっと信頼の気持ちを持って、今後の手術に臨まれる事と思います。
[ 2006/02/14 22:54 ] [ 編集 ]
ジュンさんへ
ユウタが脳腫瘍と分かる前から、私も福○先生のドキュメンタリーをTVで見ていました。こんなにスゴイ先生がいる!と、まるで雲の上の存在かと思っていたあの先生はTVで見るように熱い先生で、忙しい中色々と相談に乗って下さいました。この素晴らしい先生に執刀して頂ける事はとても幸運だと思っています。きっと完治すると信じています!
応援、アリガトウゴザイマス
[ 2006/02/13 18:26 ] [ 編集 ]
ユウタくんの主治医の先生もとてもいい先生なんですね。なによりユウタくんが安心できることが一番ですね。
そして、心強い先生とは福○先生、でしょうか。(違っていたらごめんなさい・・・)私も先生の番組を何度か見ていますが、本当にすごい先生ですね。TVでユウタくんのような幼い子が手術を受けている様子を見たことがあります。どれも本当に難しい手術で先生も苦労されていましたが、神の手でその命を救っていましたね。ユウタくんも執刀してもらえるのでしょうか。私も成功すると信じています!先生もユウタくんも頑張って
[ 2006/02/13 18:00 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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