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修正しながら思ったこと。 

今日はブログのプロフィール欄を少しだけ修正した。

ユウタの病歴と現在の様子などなど。


1年くらい放置していただけなのに、ずいぶん変わっていた。
修正しながら私は、おいおいと泣いてしまった。


2006/3/17


ユウタ、5さい。

この日から全てが変わっていったんだな。
2度目の開頭手術が終わってから、そこからが闘いだったんだ。


腫瘍が取れて「さぁ良かった、おめでとう!」ではなかった。




病気は、治療しながら良くなっていくものだと信じていた。

これからはもっともっと元気になって
ホルモンの補充をしながら生活していけば、少しの不便はあっても
平穏な生活をおくって行けるとばかり思っていた。

そんなの大間違いだった。


治っていくのではなく、どんどん不自由が見えてくる。
成長とともに、周りとの距離も大きくなっていく。離れていく。


私の子どもだもん、ユウタはユウタらしく・・・などとカッコつけてなどいられない。

生きる事が、ただ生きて行くことが
ものすごく大変なんだもん。



手をつないで眠るよ。


病気の子どもに生まれてごめんね。

前からユウタはそう言って悲しい顔を私に見せていた。
今だってそう。

だけど最近は「病気の子どもに生みやがって!」の怒りを爆発させてくる。




高次脳機能障害なのか

我慢をさせ続けてきた、いわゆる二次障害なのか・・・。


私には分からない。



この先も、たった1年後も分からない。見えない。


夢や希望を語る事なんて出来なくなってしまった。

頑張るぞ~!なんて、今の私には嘘でも語れない。




[ 2011/09/05 22:13 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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