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13回目の入院。 

2011年 10月22日



寒いね。
今夜は冷たい雨がふっているね。

ねぇ、ユウタ。
さみしくて、泣いてない?
お腹はすいてない?
頭が痛くて、つらくない?

今日はバイバイの時に泣かなかったね。
えらかったよ。強かったよ。
ユウタはもうお兄ちゃんになったんだね。
最後の入院から…そうだね、三年も経ったんだもんね。
体も大きくなったけど、心も成長しているんだね。
そんなユウタのカッコいいところ、ママは気づかなかったよ。







10月18日から約二週間の予定でユウタが掛かりつけのこども病院に入院しました。
もう何年も続いている頭痛の原因を探る為の検査入院です。
最初の二泊は母子入院でした。
ユウタのベッドの横に小さくて硬い簡易ベッドを置き、私はそこに寝ました。
うんと腕を伸ばしあい、いつものように手を握りしめて二人で寝ました。
家族と離れている淋しさや不安な気持ちは、お互いの暖かい手の温もりで拭い去れていました。
きっと。

入院初期はまず様々な検査をする計画です。
何か治療をしている訳では無いので相変わらずユウタの頭痛はひどく、夜中に何度か私に助けを求めてきましたが、結局、病院にいてもなす術なく、ただひたすら頭痛の波が落ち着くのを待つしか出来ません。

病棟の端っこにある、小さな個室。
節電の癖がついている私達は、昼間は常に部屋の電気を消して、外からの日差しの明るさで過ごしていました。

二人だったからね。
ユウタのベッドでぎゅうぎゅうになって、くっついてお昼寝したりゲームをしたり。
さみしくなんて、なかったね。

今回、私は二晩だけ付き添い、三日目の夜に私は自宅へ戻りました。
四歳で脳腫瘍を発覚し、それから短期や長期を含めて数えたら今回は13回目の入院です。
考えてみたら、何度も付き添いなどせず、ユウタは幼い時から一人で入院してきました。








辛いね。
頭の傷さえ髪で隠れていたら、身体は思いきり肥満体ではあるけど、元気な小学生そのままに見えるのに。

痛いとか、苦しいとか、怠いとか。
辛いとか、さみしいとか、もう頑張れないとか。
たくさん抱えて。

さぁ、あなたには明るい未来が待っているから。
だから頑張ろう。

そんな言葉がインチキ臭くて、私は大嫌いなんだよ。

だけど諦められない。
子どもの事はどうしたってね。








ねぇ、ユウタ。
さみしくて泣いてない?
お腹すいてない?
頭、痛くない?
ママはね、本当はさみしいよ。
涙がとまらなくて、かっこ悪いお母さんだね。



2011.10.22
[ 2011/10/22 23:59 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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