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大晦日の前日。 


今日は12月30日、明日は大晦日。

パパは仕事でチヒロは実家。
私とユウタはいつもの日曜日と変わらない時間を二人で過ごしています。
それにしても全然、年末!って感じがしな~い。

1年はあっという間というけど、いいや今年は長かった~。
永遠にこの時間のまま流れていくんじゃないかって、
1分、2分の時の長さが私にはとてもとても長く感じた1年でした。
長くて重たい時間の中で押しつぶされそうになりながらの日々でした。

正直言えば、苦痛ばかりの1年だったな。
一昨年の12月から心を病み、私も通院するようになってしまったのだけど
あの頃の自分と今の自分を比べてみると、うーんと良くなっているな~!とも思います。
もう包丁を持って枕元で思い悩む夜も無いし、車で逃避行する事もなくなったし。

自殺の計画。心中の計画。
3月の東太平洋大震災。
大切な友の死。
ユウタの警察沙汰。
児童相談所。
検査入院。



色々あった。いろいろ。
思い出すのも苦痛。

だけど、こういうときに気がつく事がたくさんあったよ。
思ってくれている人がたくさん居るってこと、本当は幸せであると言う事。

「たいせつなものは目にみえない。」

その通りなんだよね。



リアルでもネットを介してでも、支えて下さった人たちがたくさん居た。
来年は私も誰かを支えられるような、そんな人になっていたらいいんだけど
そんな事を思う時点で、なんかちょっと違うんだよね。

「あの人を支えたい!」と意気込むような事・・・じゃないんだ。
人を思う事ってそんなに力むような特別な事じゃなくて
離れていても、どんなときでも「あなたはいつも間違ってなんかない」って
丸ごと受け入れてもらえたときに、初めて温かい涙が出るんだよ。

誰かに相談するときって、本当は正解が知りたいんじゃないんだもん。
どんなに間違っていてもね、少しの時間は間違いとか正解を話されるよりも
全肯定で「そうだよ!」と寄り添ってくれたら、あとから自分で冷静に考えられる時間が訪れる。


人生、修行だね。
まだまだ学ぶべき事が山盛りなんだろうな。

ユウタの方が私よりも、そういった所ではうんと先を歩いているような気がするよ。




[ 2011/12/30 14:29 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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