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ココロのあざ。 


2012年6月

今日ユウタのお腹に複数のアザを見つけた。
聞くと、昨日、ユウタよりも下の学年の男の子二人に、お腹を思いきり殴られたとの事。

これまでも、外で遊んでいる時に身体の特徴をからかわれて殴られたり蹴られたり、そんな話をユウタからは何度か聞いていたけど、こんなにアザになる程強く殴られたりしていたなんて。私はショックだった。

『相手はまだ小さいし、ユウタが病気で太っている事も分かっていないし、悪ふざけしているだけで手加減がまだ分からないだけなんだよ。』

と、ユウタは言って、なんでも無いような顔をしていた。
ユウタの、その、まるで慣れた感じとか、ただそんなふうに私に振舞ってみせているだけといった感じがたまらなく悲しかった。

ユウタには頭(脳室)から首、首からお腹にかけて、水頭症のシャントのチューブ(*1)が入っている。これはユウタにとっては、もう一生取り外せないもの。大切に付き合っていかなくてはいけない。

三年くらい前に首辺りの、そのチューブが外れてユウタが意識を無くし救急車で運ばれた経験がある。その時、その救急車の中で、もしかしたらこのままユウタが死ぬんじゃないかと本気で思った。

救急隊の方が『ユウタ君!ユウタ君!聞こえますか!』と、かなり大きな声で問いかけ続けてる光景が今でもまだ鮮明に思い浮かぶくらい、私にとってはまだまだ笑いながら話せる過去話にはなっていない。

だから、私も少し神経質なのかもしれないけど、例えば、シャントのチューブが通っている部分である腹部や首や肩付近を強くぶつけたりしてしまった時に、命にかかわる事故に繋がるのではないかと、つい考えてしまう。
そうやって深く想像すると怖くなる。
生きていれば誰でも沢山のヒヤヒヤがあるんだけどね。


さっきユウタが

『人に叩かれたり殴られたりするよりも、もっと痛くて悲しい事がある』

って言ってた。
私はそれを聞いて数秒固まった。
気を抜いたら泣きそうだった。

こんな事を言って、ユウタが何だかかっこいい事を言っているように聞こえるかもしれないけど、そうではなくて。

私には見えない所でもユウタがもっともっと深く傷ついてきているのだろうと、改めて感じたから。見える傷と見えない傷が同時に見えたような気がしたから。感じたから。


だけど少し思う事もあった。
そんな悲しさの裏側で一年前のユウタを思うと、すごく成長しているんだなぁって気がついたりもする。
感情抑制も出来るようになってきたじゃん!

うんと長い目でみれば、こんな色んな出来事も無駄にはなっていない…のかもしれない。
わかんないけど。自信ないけど。

ただどうしても私には、ユウタの病気も無駄では無かった、とまでは思えないんだけどね。
そこまでは、まだまだ。きっといつまでも。

お母さん側である私の気持ちとしては、多分一生難しいと思うから。
そんなふうにしか思えない私を私が受け入れられたら、また違うのかもしれないけど。



*1: 水頭症のシャントのチューブ
ユウタは脳腫瘍により脳脊髄液が頭の内側に留まってしまう水頭症という病気を併発していた為、脳脊髄液の流れの一部分から、シャントチューブと呼ばれる細い管を用いて、お腹へ流す仕組みである脳室ム腹腔シャント(VPシャント)を使って脳脊髄液を流しています。
[ 2012/10/05 11:44 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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