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笑顔が好き。 

2006年 1月 12日

今日は札幌市内を少し観光してから
空港へ向かう事になりました。

私は、早く帰りたい・・・と思う反面、
でも、帰りたくない!という気持ちもありました。

現実逃避です。


だけど、ユウタの再発が思った以上に
早いスピードで進んでいるという事、
そして、早く主治医の先生にも診て頂きたいという想いで
気持ちばかり焦っていました。

どちらにしても、近いうちの手術は免れない。
水頭症も併発しているので多分、即入院だと思う。

ちょっとしたすきに、こんな事ばかりが頭の中に思い浮かんできました。

 

父と母が一緒で良かった。
二人は一生懸命、子供達を
楽しませてあげようとしてくれていました。

帰る飛行機の時間が遅かったので
少しだけ、札幌市内の観光をしてから
空港へ向かう事にしました。

時計台


時計台。
ここに来るまでが
とても吹雪いていて
中で暖まりました。
私達以外、誰も
いませんでした

 

 

テレビ塔

 

テレビ塔の上からの眺めは、怖かった~。
大通り公園では札幌雪祭りの
準備がされていました。

 


ビール記念

 

ビール博物館。

大人は試飲でビール。

子供は寒いのに
アイスを食べてました。
(゚皿゚) 寒そう

 



ユウタビール
みんなで順番に顔を入れて撮りました。

みんなが少し疲れた様子でいると
ユウタはすぐに「おちゃらけ」て、みんなを笑わせます。

みんなが笑顔でいないと不安なのかもしれない。

家でもそう・・・。
私を笑わせようと、すぐにお尻を出す
変な顔をして笑わせようとする。

みんなに笑っていて欲しい。
ユウタは笑顔が好き。

 

 

後になってから気付いたけど、
今までユウタが私に気を使ってくれていたんだと思います。

病気で苦しんでいるのは、ユウタ本人。
それなのに・・・・・そんな子供が、私の様子を見ながら
きっと「ママに笑っていて欲しくて」頑張っていたように思うんです。


そうだよね、ママの笑顔は大事だよね。
みんなが笑っていて欲しいんだよね。


ごめんね、ユウタ。
そして、チヒロもパパも。

 

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スズランランさんへ
やっぱり、この年になっても「お父さん、お母さん」に私も甘えてしまいます。そして安心します。私も子供達にとって、そばに居るだけで安心できる存在にならなければ・・・。今はまだまだなわたしです。きっと。
ただ検査に行くだけではなく、観光できたお陰で、子供達の中で北海道が楽しかった場所になっていて良かったです。
[ 2006/02/14 12:01 ] [ 編集 ]
気持ちが焦って、様々な事が頭の中に浮かんだり消えたり、ゆっくりと町を眺めるようなお気持ちではなかったのかもしれませんね。
でもユウタくんやチヒロちゃんにはこの札幌観光は良かったかもしれませんね。
そして何よりななえママさんのご両親のお力。
そこにいてくださるだけで、ななえママさんは力強くお感じになったのではないでしょうか。
そしてユウタくんにとってななえママさんも、そこにいてくれるだけで安心できる存在なのだと思います。
だからこそ笑顔でそこにいて欲しいと思っているのかも知れませんね。
[ 2006/02/14 00:37 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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