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小樽にて。 

2006年 1月 11日

次の日、みんなで小樽へ遊びに行く事になりました。


電車に乗って、のんびり出掛けよう・・・
せっかく北海道まで来たのだから
子供達に楽しい思い出を作りたい。

そり

 

 

 

 

 

 

 

 

雪は、降ったりやんだり。
たまに吹雪いたり。

急に暖かく日差しが指してみたり。


まるで今の私達のよう。

南小樽南小樽 2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この日、1日・・・・・
フッと、私の心が重たい現実に戻っていく瞬間があったり
涙が出てきてしまう事もありました。

だけどやっぱり、ここでユウタの希望の道を失いたくなかったし
家族の幸せを壊すことになるのは、とても怖かった。

雪を食べるユウタ


だからかな・・・・
みんな、いつもと変わらず笑っていたし
たくさん話もしたし
おいしい物も
たくさん、食べたよね。

 

ユウタは降る雪を
「おいしいよ♪」って
たくさん食べていたよね (>_<)

 

 

弱い自分を私は素直に受け止められないでいたから
とても苦しみました。
こんなんじゃダメだ!って。
泣いてばかりの自分が情けなくて、大嫌いでした。
お母さんなんだから、強くなくっちゃ!って、たくさん無理して
カッコつけて。


この後、もうしばらくしてから
私は自然と力が抜けて、
「頑張らないで頑張れる」気持ちのゆとりのようなものを
見つける事が出来ました。

ユウタと一緒に、家族みんなで歩いて行こうって、
それは、とっくに決めた事。

 

そんな答えが見つかるまでは
本当に、苦しかった。

 

*evergreen***

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スズランランさんへ
「こんな時に観光したって辛いだけ」と、本当はホテルに閉じこもっていたいと、本当は思っていました。でもそれでは子供達があまりにもかわいそう。そんな風に出かけたのですが、実は私にとっても、とてもいい思い出になっています。思い出して切なくなる事もありますが。
私は、本当に恵まれています。こうなって気付きました。温かな人が周りにたくさん居たんだなって。このまま、頑張りすぎないで頑張って行きたいです!
[ 2006/02/12 22:57 ] [ 編集 ]
電車に乗って小樽にみんなで行ったのですね。
そうですね、思い病気を患っていてもそうでなくても、一日24時間はみんな同じ。笑って楽しく過ごしても24時間、泣いていても24時間同じに時を刻みます。
ななえママさんの言葉「頑張らないで頑張れる」気持ちというのが、とても素晴らしいものに感じます。
頑張る事ばかりでは息切れがしてしまいます。でも頑張らなければいけないときもあります。
だからこそ「頑張らないで頑張る」のですね。
そんな風に思えるようになられて、本当に良かった。そしてその気持ちを持つ事ができたのは、ユウタくん、チヒロちゃん、ご主人様、そしてご両親、全ての周りの人たちがいらっしゃったからなのかと思います。
[ 2006/02/12 22:16 ] [ 編集 ]
なるほど♪ママさんへ
お久しぶりです!
ご多忙にもかかわらず、暖かなコメントをありがとうございます。
少しずつですが、私の一歩一歩も、たくましくなってきました。
ユウタを見守ってゆく為に1番大事なものに
なかなか気付けなかった様に思います。
だから苦しみましたが、自分の中では大きな成長と受け止めて
自然体の私で頑張って行きたいと思っています。
などと言って、涙の日もありますが・・・。でも、そんな自分も
認めていこうと思います。
素敵な詩、アリガトウゴザイマス♪
>今 未来のとびらを開けるとき 
悲しみや苦しみが いつの日か喜びに変わるだろう・・・・・・
心に響きました。
[ 2006/02/10 22:39 ] [ 編集 ]
(その2)
I believe in future ~信じてる~
 ビリーブ (杉本竜一  作詞/作曲)
たとえば君が傷ついて くじけそうになったときは
かならず僕がそばにいて 支えてあげるよ その肩を
世界中の希望のせて この地球はまわってる
今 未来のとびらを開けるとき 
悲しみや苦しみが いつの日か喜びに変わるだろう
I believe in future 信じてる
もしも誰かが君のそばで 泣き出しそうになったときは
だまって腕をとりながら一緒に歩いてくれるよね
世界中のやさしさで この地球を包みたい
今 すなおな気持ちになれるなら
あこがれや いとしさが 大空にはじけて光るだろう
I believe in future 信じてる
今 未来のとびらを開けるとき 
悲しみや苦しみが いつの日か喜びに変わるだろう
I believe in future 信じてる
[ 2006/02/10 21:55 ] [ 編集 ]
こんばんは。不定期の更新のブログに、コメントを、ありがとうございました。
>「頑張らないで頑張れる」気持ちのゆとりのようなものを見つける事が出来ました。
そうですね…。それは、きっと、とっても必要な事かもしれませんね…。
ユウタ君、大変な道のりを歩いてきていて、ただただ、元気になられる事を祈っています。でも、F先生に再手術していただけるのなら、きっと、だいじょうぶですよ…。本当に良かったです!
そして、今日は、以前、ブログに書いている、大好きな歌の詩を、お届けに来ました。
きっと、元気になられる事を信じて…。
[ 2006/02/10 21:55 ] [ 編集 ]
yumiさんへ
初めましてyumiさん。
コメントを残してくださってアリガトウゴザイマス
先程、yumiさんのブログにお邪魔させていただきました!
すごく綺麗なブログですね~!ビックリしてしまいました
これからチョコチョコ訪問させて頂きますので
ヨロシクお願いします♪
>東京から陰ながら祈って応援しています。
   とても、嬉しく思います。
   本当にありがとうございます。
[ 2006/02/10 20:06 ] [ 編集 ]
毎日ここに密かに来てユウタくんの顔を見るのが
日課になりました。
同じ年頃の息子がいます。
東京から陰ながら祈って応援しています。
[ 2006/02/10 12:42 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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