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不調の日に思う事。 


2012年12月18日(火)


今日のユウタは朝からずっと寝てたよ。
起きてる時は吐いてばかり。

コートリル飲ませても追いつかない感じだったけど、とにかく沢山寝たら今はやっと少し元気になった。

毎日同じ量の薬でも、ダメな日はダメね。
逆に飲み忘れていても全然元気な日もあるのに。

吐くとみなぎるね、再発のこと。
脳腫瘍って吐くから。
全員じゃないけど、ユウタはそうだったから。

脳腫瘍の仕業によっての嘔吐って特徴があってね、
ユウタの場合なんだけど、そりゃーものすごい噴射力で吐くの。
ガーーーって、ぴゅーーーって。
前に噴射する、すごい感じ。
あれは、あの吐き方は忘れない。
で、吐いたら元気になっちゃうんだよね。

だからね、自分にも言い聞かせる。
あの吐き方じゃないんだから再発じゃないよ!って。

頭では分かっていてもね、再発を繰り返しやすいユウタの腫瘍はいつまた出現するか分からないし、安心なんて一生出来ないから。
こわい。

いま、おじゃる丸みてる。
腹減ったーって、ちょっと不機嫌。
そうだよ。
これくらいが私の幸せだよ。


[ 2012/12/19 11:51 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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