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私が悪いわけじゃな~い! 

瞬きしても、しなくても、右の眼球だけ、ぐーって押されてるような痛みがあって
そのうち顔面の右側だけ痛くなって、頭皮も耳も歯も喉も、全部右側だけ痛くなって、
ああこれはまたキタな!という感じ。

ああ、私ってデリケートだわ。
か弱いわ。
…これ、書いてて嘘くさいね(笑


約一ヶ月後にユウタのMRIだからね。
これは仕方ない。
私が弱い訳じゃない。
気合いが足りない訳でもない。
もうホント、仕方ない。

私が悪いんじゃなーーーい!



気持ちを前向きに持って行こうとすればするほど身体に出たりする。
一日に何度も魂が抜けて飛んでいく感覚とか、うーん…なんかもう慣れてしまってるよ。

だから仕方ないから、美味しいものをばくばく食べて、
飲みたいお酒ちょびちょび飲んで、くだらない呟きしたり見たりして笑ってる。
山田孝之見まくったり、もしくは好きな人を登場させて、ひたすら楽しいムフフな妄想をする。


つまらなそう?
あ、危ない感じ?

いやいや、そんな悲壮的でもないよ。
毎日には小さな幸せ、結構あるしね。

例えば、夕焼けきれいだったとか
テレビの占い、双子座一位だったとか
Instagramでかっこいい写真見つけたとか
大好きな人からLINEきたとか
夢にあいつ出てきた♡とかさ。

あー、結構あるね。






それでもどうにもならないのはMRIだから。
そして3月17日も、やってくるから。

さあ、ナナさんよ。
そろそろ開き直れ!

(3月17日は8年前ユウタが最後の脳腫瘍摘出手術をした日です。)






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誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

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[ 2014/02/24 00:00 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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