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重く響く言葉。 

ユウタの腫瘍は想像以上の速さで
再燃、再増大していました。

先生のお話を聞けば聞くほど、その状態の悲惨さが
重く、響いてきます。

怖くて怖くて・・・。
だけど受け止めなければ。



どうか、助けて欲しい。
その思いだけで先生の話に集中していました。

 

                  現実を見てください。

 

先生の時折伺える厳しい口調に
私達みんな、何も話せなくなってしまいました。
先生だって、真剣なのです。

ユウタの腫瘍の位置からして、今後起こり得る後遺症。
生きていく為の、リスクある手術。
今のままではユウタの将来が明るい方へは向かえない。


真剣な先生の口調が、1つ1つ私達の心に
深く突き刺さって行くようでした。

先生は、遠回しな説明や誤魔化しの話は一切言わず
まっすぐに向き合ってくれました。
それは全てを知りたい患者側からすれば
とても辛い話であっても、感謝すべき事です。

全ての話が終わった後に、私が精一杯の気持ちで先生に言いました。

 

     「どんな後遺症が残ろうと、
              私はユウタに生きていて欲しいです。」

 

パパも私の両親も何も言いませんでした。

先生は何も言わずに、うなずきました。


*****************************


病棟の看護師さんが色々な手続きについてパパと話していました。
私はチヒロとふざけているユウタを直視出来ないまま
涙がいつまでも止まりませんでした。

検査日丸1日、ユウタの担当でお世話になった看護師さんに
きちんと挨拶も出来ないまま、病院を後にしてしまった事を
私は今、とても悔やんでいます。

 

いつも前向きに頑張ってきたパパ。
私を支えて歩きながら何も話しません。

いつもと違うトーンで、小さく
「泣かないで!きっと治るんだから。そう信じよう・・・。」

 

多分、あの時パパはそうやって
自分に言い聞かせていたのだと思います。

 

*evergreen***

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北海道にいって、先生からの話を聞く事ができて
本当に良かったと思っています。
本当に厳しい状況であると言う事、病気についての本当の事、
それらを知る事が出来たのは私達にプラスになったんだと、思います。
遠回しに話す先生もいるので・・・。優しさから来る事なんでしょうが
知らなかった、では済みませんもんね。
でも、本当に厳しかったですね。
[ 2006/02/12 19:19 ] [ 編集 ]
非常に厳しい現実だったのですね。
前の記事もこの記事も先生の言葉が私にはきつく思えてなりません。
でもそれが現実なんですね。
ただユウタくんに生きていて欲しいだけ・・・そう思ったななえママさん、つらかった事でしょう。
ご主人もご自分に言い聞かせていらっしゃった言葉、精一杯の思いをななえママさんにも伝えていたのでしょう。
ご両親の深い悲しみ、辛い思い、これからへの思いなど、その一言に詰まっていたのですね。
[ 2006/02/12 15:30 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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