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勝手にやめた薬。 


10月の検査入院で薬や水分量の再調整をしたら

これまでよりは、はるかにユウタが元気になりました。


全くの無痛状態ではない様子だけど
今までのように1日中痛みを1訴えながら泣いているような状況からは脱出できました。



そして!

中枢神経からの頭痛対策として服用してきた精神薬をやめたら

な、なんと!

とても穏やかになり、暴れたりきれたりする事もなくなりました。



まぁ・・・・・・時々はキレるけどね。

警察沙汰の日々からは開放されたように思います。

学校の先生も驚いています。






検査入院して分かった事だけど
半分、副腎不全を起こしかけながら生活していたんだよね。

精神薬の副作用が興奮状態起こしていたんだよね。


辛かったね。

早く見つけてあげられたら良かったね。ごめんね。






ナルコレプシー対策として服用していたコンサータ
頭痛緩和の為に服用していたアナフラニール

本当は絶対にやっちゃいけない事なんだろうけど

この二種類の薬を、私は、私の勝手な判断で服用中止にしてみました。

本来は医師との相談の上で行うべき事です。・・・すみません。


でもね~、ちょっとおかしいな?って思ったの。

この二種類の薬を服用しだしてからのユウタの変化は恐ろしかった。


包丁を振り回す。

部屋中のものを破壊する。

自傷行為。

自殺願望。

私たちへの威嚇。


もうね、ユウタに私がいつ殺されるか
もしくは、いつ私がユウタを殺してしまうか・・・そんな状態だった。

チヒロも恐怖におびえていた。

パパも、暴れるユウタの事を
勢い余ってユウタが死んじゃうんじゃないかってくらい、抑えつけてたし。

本当にめちゃくちゃだった。

もう地獄絵図だよ。



でね、死んじゃったり、殺しちゃったりするくらいなら

ちょっとこの、不信感募りまくりのコンサータとアナフラニールをやめてしまおう!

・・・って、思ったわけ。


そしたら、私の予感はたまたま命中して
ユウタに穏やかさが戻りました。



次回診察の際には、医師に、勝手に服用をやめた事、ちゃんと伝えたけど

以外にも先生からの言葉は第一声「さすが、お母さん!」でした。


「まあ、ホルモンのお薬で、例えば命に関わる薬を勝手に服用中止したりは困るけど

この類の薬は生命にかかわるものではないのだし

お母さんの普段の観察からの判断が正しかったのですよ。」・・・との事。








あーーーーーー。

もっと、このような病気の情報も全部集約化されていたらな。

こんな例があった、このように対処している、このような症例が多い、などなど。



ただでさえ少ない疾患、しかも小児、後遺症も様々で対処も色々なのだから

大元の「がん治療」の終わったその後の長い苦労の道のりを
もっと生きやすくする為にも、みんなの症例を集めてよ!

先生たち、病院の偉い人たち、日本の偉い人たち!!!



[ 2011/10/30 23:35 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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