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検査入院中の様子(10/20) 

●2011/10/20

ギター。

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さくらんぼ。

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こんなにたくさんになっちゃった!

2009_12_06321.jpg


お母さんも少し休んで下さいって看護師さんたちも科長さんも、そう言ってくれる。

私が泣いてばかりいるから、泣いてばかりいるから。

本当にダメダメすぎる!情けない。


逆に私が付き添っていることがユウタに良くない。と、自分で思う。

泣くのを我慢できないお母さんだから。


バカタレだ。



今日で付き添い入院も終わりだよ。

明日からはユウタひとり。


ママ、今日帰るねって看護師さんと話をしたら
『うん、分かった。すぐに帰って!』とユウタ。

泣くのを我慢してた。偉かったよ。


さみしい。
可哀想で切ない。

でも皆頑張ってる。ユウタだけじゃないんだよ。小さい子だって、みんな。

お母さんたちも頑張ってる。
さみしくて切ないのは、この私だけじゃない。

肢体不自由児施設に入院していた時は半年もひとりで頑張れたんだもんね。
あの辛い施設でさ。


チヒロも小学生だったし、夜遅くまで留守番させたり病院に連れて行ったりで友達とも遊べず
何もかもの生活をユウタに合わせていたから、可哀想だった。

きゅうだいも負担は大きい。



毎日ユウタの面会に通う私たち家族を『おかしい』と批判する友らの声が耳に入り
そこからその友人達とも距離をとってしまった。

うん…様々な考え方があるんだなぁって。


私はね、毎日面会に行く事がおかしいとは思ってないよ。

子どもは面会時間だけを楽しみに入院生活を頑張ってるの。




[ 2011/10/24 23:31 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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