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再発。 

2006年 1月10日  PM8:00

先生からのお話を聞ける順番が来ました。

ドキドキする。
でも、すがる想いできた北海道で
私達にとって、いい方向へ進んで行けるという期待に満ちた、ドキドキでした。

 

先生はとても有名な、優秀な先生です。
私達は何度も何度も先生のHPを見ていました。
初めて先生と対面した時は
まるで有名人に会えたかのように緊張してしまいました。

ユウタは隣のプレイルームで遊んでいます。
入院中の子供達と一緒に楽しそうです。

「チヒロもユウタと遊んでいれば?」
チヒロが途中で飽きて、退室したがる様な気がしたので
パパも私も、強くチヒロに出て行くように話しましたが
チヒロは頑として部屋から出ようとしませんでした。

「いいじゃない、一緒に居なさい。大丈夫ですよ!」
先生が優しい言葉を掛けて下さったので
チヒロも同席となりました。

パパ、私、チヒロ、私の父、母。
先生を囲むように席に着きました。

 

白いテーブルの上にパソコンが1台。
今日撮ったMRI画像を映し出しています。
壁のスクリーンには、もう何度も見た
ユウタの手術前のフイルムが貼り出されました。

何百カットとあるユウタの脳の断面画像を
先生は少し見て言いました。

 

         「あぁ~、だめだよ、もう再発していますよ。」

 

 

私は、先生がその後続けて何かを話し出したと同時に
ひどく取り乱してしまいました。

混乱していて自分が今、何の為にここに居るのかも
分らなくなっていました。

「どうしよう、どうしよう」
私はその言葉しか出てきません。
涙も止まらない。
襲い掛かる吐き気とめまい。

パパを見るとパソコンに映った画像を見つめたまま
瞬きもしないで放心しているようでした。
父と母も、取り乱す私を落ち着かせようともしないで
黙って先生を見ています。



その時、隣に座るチヒロが
嗚咽して泣き乱れる私の腕を掴みました。

   
         「ママがしっかりしなくちゃだめでしょ・・・。」


・・・・・とっても小さな声で言いました。

チヒロは小学2年生です。
まだまだ小さい子供、と思っていたのに。
その小さな胸で、弟の病気の現実を
私よりもしっかりと受け止めていました。

その後、長い間チヒロは、しっかりと膝の上に手を置いて
最後まで先生の話を聞いていました。



冷静にならなくちゃ。
希望の道を探しに、ここまで来たんだから。

今私はまた、以前の様に暗闇の中へ入って行く訳にはいかないんだ。

しっかりと今を受け入れて、最高の道を作ってあげなくちゃ。

 

助けて。

ずっと応援し続けてくれている友達の顔、
背中を押してくれたみんなの顔、
ユウタの保育園のお友達の顔、先生達の顔・・・。

次々と浮かんでは涙が止まりませんでした。

 

*evergreen***

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スズランランさんへ
今回は本当にショックでした。
チヒロがいなかったら私は冷静に先生のお話を聞く事は
出来なかったと思います。
涙を我慢する事って難しいんですよね。泣いてはいけないと思っていても
どうしても流れてきてしまうんです。
でも、思い切り泣いてしまう方が立ち直りも早いんです(#^ー゚)
[ 2006/02/12 19:09 ] [ 編集 ]
今日の記事はたくさんの涙と共に読みました。
その時のななえママさんの気持ちを考えると、なんと言っていいのかわかりません。
ただ、チヒロちゃん、本当に本当に色々な事を、小さいながらも思っていたのですね。
お母さんの泣いている姿を見てユウタくんのためにお母さんに言わなくちゃって思ったのでしょうか。
そして、その時だけでなく、それまでのお父様お母様の苦しんでいる姿もきっと見ていたのでしょうね。
だけどななえママさんもお母さんであると同時に1人の優しい人間でもあります。
溢れる涙が止まらないのも取り乱すのも、いたしかたないことだったのだと思います。
[ 2006/02/12 02:11 ] [ 編集 ]
+あいさんへ
初めまして。コメントをありがとうございます。
ななえ・・・本名です。
私の頃はなかなか無い名前でしたが今は「なな」って
とても多くなりましたよね!
大阪、大好きです。とても大事な人が住む街です。
暖かなコメントと、応援を本当にありがとうございます。
これからも覗きに来て下さいね。私も+あいさんの所へ
訪問させて頂きます♪
[ 2006/02/08 23:35 ] [ 編集 ]
ジュンさんへ
こんな状況になって、改めて感謝する事が増えました。
家族に対しても、ですね。
チヒロは普段、無関心というかまだ分からない事が多いと
思っていたのですが、色々分かっているようです。
私だけが辛いんじゃないんだなって思えて、
最近は元気イッパイで頑張っています。
いつも読んでくださっていると聞き、本当に嬉しいです。
ジュンさん、とても忙しいのに・・・。
応援して頂いてアリガトウゴザイマス。
[ 2006/02/08 23:29 ] [ 編集 ]
始めまして スズランランさんチから お名前を拝見して やって来たモノです。
怪しいものではありませんので ご安心くださいませ。
気の利いた コメントは書けませんが いつもアナタとご家族を応援しております。
ナゼ お名前を拝見して。。。なのか? 実は わたしと名前が同じなのです。
アナタのお名前でしょうか?
何かの ご縁なのでしょうね 年齢は ずっと上ですが 大阪の地からお祈りしている者が居ますよ
[ 2006/02/08 14:55 ] [ 編集 ]
ななえママさん
今日の記事は読んでいてもとても辛いものですが、
チヒロちゃんがすごくがんばっていることにも
胸がいっぱいになりました。
コメントこそできないときもるけれど、
記事いつも読んでいます。
そして、家族の強い絆を感じて、涙しながらも
いつも応援しています。
[ 2006/02/08 13:05 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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