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札幌の夜景。 

今日のMRIの検査結果、
そして先生の考えるユウタの治療方針を聞くために
長い間、待っていました。

チヒロと私の両親も病院へ来ました。

少しの不安と大きな希望・・・
そんな気持ちで先生を待っていました。

いたずらチビ2匹

 

 

 

 

 

先生を頼ってここに来る人はとても多く
それだけとても信頼出来る先生、という事です。

小児の脳腫瘍は稀な病気です。
それだけに、この病気を多く手掛けられている先生の
お話を聞いてみたかったのです。

先生に見て頂くために遠くから来ている方が
私達の他に何組かいました。
ユウタは1番最後。

     

 

        いつの時期に、どんな風に、
           ユウタの中に残っている腫瘍を消し去れるのだろうか。
       全部、腫瘍が取れた後の後遺症がどれだけの障害になるんだろう。

             ユウタは 生きていけるのだろうか・・・・・・・・・。

 

 

先生を待つ時間が長く長く感じました。
ユウタは入院中の小さな子と、今さっきお友達になれたようで
ずっと仲良く一緒に遊んでいます。

チヒロはゲームをしながら、退屈そうです

私はずっと、先生に聞きたい事を頭の中で整理しながら
明るい方向に行ける事を信じてゆこう!と
自分に言い聞かせていました。
きっとパパも一緒です。

 

先生を待つ時間の中で
高い階から見下ろす札幌の夜景を見ていました。

白くて明るい夜。
きっと外は凍りつくような寒さなはずなのに
ショートケーキみたいな街が
暖かく見えました。

 

      「いつかユウタの病気が完治したら、もう1度来たいね。」

 

みんなで笑って話していました。
良いお話を期待しながら・・・・・。

 

*evergreen***

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スズランランさんへ
日本中から、こちらの先生の助けが欲しくて来られる方が多いので
本当に長い間待つことになりましたが、今回はユウタの頭痛があった事に
不安があったので、早く安心したいという気持ちで、余計に長く感じたのだと思います。
>逆に親がお子様から勇気や希望を知らず知らずもらっていることもあるのだと思います。
  本当に、その通りです。私ばかりが子供達から色んな力を
  もらっています。
スズランランさん、1つ1つ丁寧に読んで頂き、そしていつも心の温まるコメントを、ありがとうございます。
[ 2006/02/11 02:07 ] [ 編集 ]
検査を受けるのも精神的・肉体的に大変な事だったようですが、待つというのもそう簡単な事ではないのですね。
有名な先生だと、待っている方も多いのですね。
お子様たちも待っている間に飽きてしまったり疲れてしまったり。
そんな中、ユウタくんは小さなお子様と遊んでいたのですね。
お母様はそんなユウタくんの姿を見て、ご自分の気持ちに勇気を持たれたのでしょうか。
お母様がお子さまに与える影響も大きいですが、逆に親がお子様から勇気や希望を知らず知らずもらっていることもあるのだと思います。
凍りつくような寒い景色を暖かいものに感じる・・・・・ななえママさんのお気持ちをとても良く表していると思いました。
[ 2006/02/11 01:15 ] [ 編集 ]
SATOさんへ
札幌の明るい夜は印象的でした。
きっとこんな風にユウタのこれからも明るいに決まってる!って
思わせられるようでした。
ユウタが元気に完治して、札幌にもう1度行きたいと思える日が
1日も早く来るようにって思っています。
応援して頂けて、本当に嬉しいです。
そしてSATOさんの素敵なブログとりこちゃんスマイルにアリガトウ
[ 2006/02/08 01:42 ] [ 編集 ]
>白くて明るい夜。
きっと外は凍りつくような寒さなはずなのに
ショートケーキのみたいな街が
暖かく見えました。
その時のななえママさんの心情を重なっているような
風景ですね。
>小児の脳腫瘍は稀な病気です。
そんな病気になってしまったユウタくん。ご家族の気持ちは
どれほどのものだったでしょうか。。言葉に出来ません…
でも心から応援しています!
[ 2006/02/07 22:54 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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