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高次脳機能障害での検査&リハビリ入院。 

今日は、この先生の所へ行きました。

神奈川県総合リハビリテーションセンター小児科部長
栗原まな先生。

高次脳機能障害の子どもを持つ親たちには、とても有名な先生であります。

IMG_1497.jpg


行かなきゃ、行かなきゃ、と思いつつ6年ほど経過・・・。
色々ありすぎてな~。(言い訳)

先生の受診では、これまでの経過を伝え
その後は細かな診察、問診等で1時間ほど。

先生は・・・

「うん大丈夫、良くなるよ!生きやすくなるよ!

完璧に治るって事ではないけど。

でも外来でどうにかなる問題ではないね。入院して頑張ろうか?」



ユウタはここへ4月から約2ヶ月位入院して
検査やリハビリ受ける事にしました。




栗原先生とは今まで何度かお会いしていて、
小児脳腫瘍の会でも講演会をお願いしたり、
ユウタのことも個人的に相談にのってもらっていたのですが
やっとやっと、本格的な受診となりました。

早よ行けよ!といった感じではいたのだけどね。
栗原先生から「MRI持って、受診においで!」と言われてから
ずいぶんと経ってしまいました。


うちは運良く、この病院まで車で25分くらいの距離だから楽なのだけど
北海道から九州まで、全国の色んな所から小児の高次脳機能障害の子どもたちが詳しい検査やリハビリのため、入院しているとの事でした。
(成人もあります)

お父さんは仕事のため、自宅に。
お母さんはウィークリーマンションを借りて、近くの幼稚園に下の子を転園させたりなど、本当に経済的にも肉体的にも精神的にも大変な現状が、そこにはありました。

小児の入院リハビリ施設は日本ではここだけらしく
全国から集まるという事でした。



あああああーーーーーー!ユウタごめん。
もっと早く行ってあげていたら、苦しみも少なかったのかな?と
母さん、ものすごく後悔してるよ。

入院と聞けば、ユウタが大拒絶するかと覚悟しての今日の受診。
でもね、そうじゃなかったよ。

最初は『え?入院?』と、ダメージ受けてたけど
先生の話を聞いてるうちにユウタの目がキラキラ。

『俺、治るの?』の期待に嬉し涙していたもんね。

だから、ユウタも諦めてなんかいないんだよ。
本人が1番苦しんでいるんだよね。
苦しんで来たんだよね。


ソーシャルワーカーさんとも、入院の病棟見学や院内学級の話、
それから親の気持ち、きょうだいの事、悩んできている事、患者会の事、
私の現状など、本当にいろんな話をしました。

それがね、なんていうか、今までにない理解度。
思いがすんなりと伝わるの。
こっちが詳しく説明しなくても
ユウタや家族みんなの困りごとや親の思いが、気持ちいいくらい簡単に伝わるの。

今までは、うまく伝わらなくて、本当にもやもやしてきたし
医師から見放されたり、病院から(分かりやすく言えば)追い出されたりしてきたので・・・本当に救われた思いでした。


栗原先生との診察中に、親の事についても色々質問があって

「お父さんは、健康ですか?」
はい。

「お母さんは、健康ですか?」
・・・はい、でも、鬱病です・・・。

「鬱ね、はい。そりゃそうよ、辛いに決まってるもの。
あ、でも大丈夫、みんなそうだから。そんな人たちばかりだから安心して!」


う・・・・・涙。
うんうんうんうん、安心したよ先生~!

「お母さんが元気じゃないと!」
「お母さんが頑張らないと!」
「お母さんがしっかりしないと!」
「お母さんがダメになっちゃったら、大変だから!」

・・・とかね、ここでは言われたりしないんだな~!

「お母さんが!」の言葉の重い事、重い事。

そういうのが無いのね。
なんて素敵な病院と環境なんだ!



鬱になって、今までは
「頑張らなくてもいいんだよ、今はもう休憩しなね。」って言われてきたけど
ここへきて、もうその期間は終わったんだなと自分で思ったよ。

頑張りすぎて、またぶっ壊れるのだけは避けなくちゃいけないけど
子どもの事でどうしても踏ん張らなくちゃいけない「事」と「時」は確実にあって、それが今なんだと思う。

そうだよ、ユウタが脳腫瘍だと分かった時や
腫瘍が再発した時や、薬の副作用で足の病気になって長期入院した時などなど
自分でも驚くぐらいの力わいたりして、頑張れたんだから、今だって出来るはず。

頑張るな!の今の時代でも、頑張れよ!が本気で必要な時もあるんだよね。


先生の「だいじょうぶ、良くなるよ、生きやすくなるよ」の言葉はとても嬉しくて
今でも私のこころの深いところで温かく光ってる。
久々に希望がわいたよ。

でも、あまり大きく期待したりするのはやめとこう。と、思う。
ダメだった時の衝撃を軽くする為に、こんなふうに心に保険をかける癖は
この先もずっと続いてしまうんだろうね。笑







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誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

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[ 2014/03/26 17:01 ] 高次脳機能障害での入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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