スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

書籍「子どもの高次脳機能障害」 


先日、Amazonで買った本。

よくわかる「子どもの高次脳機能障害」

IMG_1530.jpg

高次脳機能障害の症状、検査、具体的な対応法がわかりやすい!
長年リハビリテーションに携わる小児科医が、その豊富な実践に基づき
家族、本人、支える人たちの
「なに?なぜ?どうすればいい?」に答えます。


フリガナがふってあるので難しい漢字もちゃんと読めるようになっている「子ども向けの事例」も書かれています。
漢字の問題だけではなく、高次脳機能障害についての説明も、子どもでも理解できるようになっていて、とてもいいなと思いました。

第一章「高次脳機能障害とは」
第二章「全国に何人くらい高次脳機能障害の子どもがいるの?」
第三章「高次脳機能障害にはどのように対応していけばよいのですか?」
第四章「それぞれの症状への具体的な対応方法は?」
第五章「困ったときには どこに相談したらよいですか?」



これは読んでみると、親として知りたい事、人に説明したい事、理解して欲しい事が、わかりやすく簡単な言葉で説明されている本だ!・・・というのが印象でした。


高次脳機能障害のお子さんを持つ親御さんでしたら解ってもらえるかもしれませんが、人に「この子は高次脳機能障害なので・・・」と説明しても、相手にうまく伝わらないという経験はありませんか?

学校の先生たちに説明しても、学校も理解しようと一生懸命になってくれても
「それは病気のせいなの?」
「怠けてる?」
「サボりたいのでは?」
・・・などなど、なかなか分かってもらえず、もどかしい気持ちでいる事も多いかと思います。

実際、1番近くで見続けている親でさえも
「こいつ、サボってるな、甘えてるな」などなど、
分かりづらいのが、この「高次脳機能障害」だからです。


じつはユウタは、これまで掛かってきている、どの病院の医師からも
「ユウタ君は高次脳機能障害です。」と言われた事はありません。

この不思議すぎる症状に悩み、悩み、うんと悩み、夜な夜なPCで検索するうちに辿り着いたのが「あ、ユウタって高次脳機能障害っていう病気なんだ!!!」って事が始まりでした。

この時は、ショックというよりも、かなりホッとしました。
ちゃんと理由あっての言動なのだなと確信できたからです。



高次脳機能障害という病気を知ったとき、小児脳腫瘍の仲間に
「高次脳機能障害って知ってる?」
「ユウタはどうやら、高次脳機能障害ってやつだと思うの!」
もう、ものすごく興奮して、いろんな人に高次脳機能障害についての情報を求めました。

でも、その時はまだ私の周りで高次脳機能障害について知る人が居なかったので
「高次脳機能障害って稀で、ユウタだけなのかもしれない」と思っていたのですが、うんと詳しく話をしているうちに、困りごとや、親でも首を傾げてしまう言動などに、皆も思い当たる共通が見つかり、仲間内で「うちも高次脳機能障害かもしれない」が広まり始めたのを覚えています。

ずいぶん前の話ですが、小児脳腫瘍の会で
「高次脳機能障害について」の講演会を開催した時に
少なく見込んでいた参加者を大きく裏切り、遠方からの参加者も多かったので
いかに小児脳腫瘍のみんなが、高次脳機能障害の症状に悩んできているのかが、はっきりと分かりました。


脳腫瘍の治療後に、以下の様な事で「???」と思っている方がいましたら、ちょっとのヒントになるかもしれません。

・覚えられない、忘れやすい
・注意が散漫、集中できない、じっとしていられない
・見通しがつけられない、段取りが悪い
・病気の自覚が無い
・左側、または右側に注意がいかない
・話せない、聞いて分からない、読めない、書けない
・道具の使い方がわからない
・見えているのに、聞こえているのに何だか分からない

・ひどく人に頼る
・すぐに怒る、乱暴する、すぐに泣く
・人とうまく付き合えない、自己中心的
・こだわる、切り替えられない
・やる気が出ない、ぼーっとしている
・うつ状態
・笑いだしたり泣き出したりして止まらない

これは本に書いてある、少しの例です。
そして、すべてに当てはまるという事でもないです。
症状にも、大きく当てはまったり、少しだけ感じる事があったりなど様々です。


今回、神奈川リハビリテーションセンターの栗原先生の受診で、もう一つ言われた事があって

「治療やリハビリに、遅すぎる事は無いのですよ。」

これには救われました。

もしかして、なぐさめかな?とも疑ってしまったのですが
他の医療機関に掛かられている、高次脳機能障害の仲間も、同じ事を言われたようです。


この子はどうして出来ないんだ?
どうして怠けようとばかりするんだ?
どうしてすぐに怒りだすんだ?
どうしてすぐに忘れ物をするんだ?

そんなふうに、子どもに対しても、親である自分自身に対しても、憤りの止まらないお母さんやお父さんたちがもし居たとしたら、この「高次脳機能障害」というものをチラっと目にしてくれたらいいなと思っています。

完璧に治る事は無いにしても、治療やリハビリがあるようですよ!
そう、あきらめなくても大丈夫なようです!






多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。
下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。

にほんブログ村 病気ブログ 脳腫瘍へ
にほんブログ村

ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。



[ 2014/04/01 19:21 ] 高次脳機能障害 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。