スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

4月8日に入院します。 

ユウタの高次脳機能障害について、検査、リハビリを目的とした入院の日にちが決定しました。
4月8日になりました。

(入院に至るまでの経緯については、こちらをクリック)


3月26日に受診した時には「順番待ちになりますので、病院からご自宅の方へ連絡しますね」と言われていたので、家の電話がなるたびに、ハラハラしながら大急ぎで受話器を取っていました。

入院を待っている子どもは多いとの事でした。

そして、とにかく順番ごとにそのまま入院させていくという事ではなく、今ならこの子を入院させるのがいいのではないかなど、病院で色々な事を考えながら入れていくとの事でした。

4月か、もしかしたら5月かな。
そんな感じでした。



で、3月31日に、病院から
「4月8日、10時に入院受付まで来てください」
という連絡が届きました。・・・おお、きたか。

入院のしおり等は、郵送で送られてくるようです。

学校も院内学級に転校となる為、通っている中学校にも連絡をして、
「在学証明書」「教科書給与証明書」を用意していただけるようにお願いしました。


小学校と中学校を合わせると、病院内にある院内学級への転校はこれで2回目です。
院内に学校のある病院であることに、まず感謝ですね。

今度入院する病院は、ユウタと同じ高次脳機能障害の子どもたちばかりなので、学校見学に行った時に先生ともお話をさせていただいたのですが、とても安心できる場所でありました。

これまでのようなトラブルがあっても、きっとうまく対処してもらえるように思えます。
あーーー、良かった。







さあ。
どうするか。

ユウタに伝えなきゃだ。

入院する日が決まったよ。
始業式の翌日、8日に入院が決まったよ!って。


連絡を受けてから今日で3日。

これがね、言い出せない。


中学生にもなって、入院嫌がるの?
たかだか二ヶ月くらいの入院でしょう?
手術する訳じゃないんでしょう?
本人も希望を持っての入院でしょう?

・・・って、思うよね?
うん、わかる。確かにその通りだよ。
常識的にね。


でもね~、4才の頃から入退院繰り返してきているでしょう?
手帳見て確認したら、今回でなんと、16回目の入院だよ。
合わせたら何年になるんだ???

親の付き添い入院が許されていた病院は
神奈川県立こども医療センターと、北海道大学病院だけだったからね。

その他は「面会」のみで、夜になると子どもたちが号泣して、
親も泣く泣く、後ろ髪引かれながら帰っていくという小児病棟だったから
ユウタにとっては中学生になろうと、入院はトラウマすぎるのです。

でも、昔のように、高い位置に付いてる鍵をガッチリと閉められた大きな扉に張り付いて、わんわん大泣きする様な事はないだろうけど、「家族と離れる」という事に恐怖の様な気持ちを持ち続けているユウタには、やっぱりキツイだろうな~と想像できるのです。

はい、中2ですけどね。
そんなトラウマを持ってしまう子どももいるんです。
そうなの。ホント、そうなの。

トラウマだけではなく、ユウタには幼児性の高い部分もあるから
こういう点でも、なかなか理解されないところでもあるんだけどね。



多分ね、ユウタに伝えれば「ふ~ん、分かった!」って素っ気なく言うと思うよ。

でね、「ユウタ、頑張るぞ!」とか「絶対、頑張ってやるぞ!」とか
ひたすら、しつこいくらいに
「俺、大丈夫、頑張れる、平気アピール」を繰り広げると思うんです。


ユウタそれ、不安な時の特徴だから!!!
母さんは知ってるんだぞ。分かるんだから!!!


だから結局、今日もまだ、言えないでいる私。

「8日に入院だよ。」

それだけ、なのにね。


パパとも、その事について話し合ってはいないけど
「まだ言わないほうがいいね」は、お互い空気で発し合っている(笑


春休みじゃん?
楽しく過ごさせてあげたいじゃん?

だから

「さっき連絡がきて、あさって入院になったみたいだよ?」って
しらばっくれよう。

そうしよう。






多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。
下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。

にほんブログ村 病気ブログ 脳腫瘍へ
にほんブログ村

ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。


[ 2014/04/02 16:30 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。