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ユウタのカメラ。 


もうずいぶん前から「欲しい!」と言っていたカメラ。

ユウタにあげたよ。
私のお古のデジタル一眼レフカメラ。

IMG_1560.jpg

2006年に買ったものだから、もう相当古いんだけどね。
でもユウタは大喜びだったよ!

普段も写真好きのユウタはiPhoneでパチパチ撮りまくっているから
カメラロールの中身も いっぱいになってる。


IMG_8432.jpg

これから、どんどん好きに撮ってみてごらん。
ユウタ目線の写真を私も見ていきたいよ。

楽しみにしてるからね。



IMG_8427.jpg


という事で、カメラで色々撮ってみようとなり、桜を撮りに出かけました。

私はね、ちょっとおかしいかもしれないけど
桜の、あの、「どうだ!どうだ!」と言わんばかりの迫力に
毎年毎年、気持ちが負けそうになります。

きれいだな〜って思うけど、なんか少し怖い。

清く正しく美しい、堂々とした生き方をしていない私だからこその感覚なのかもしれないね。
それか、正論や美談ばかりの人達が苦手という私の「わがまま自分勝手」な気持ちが反映されているのかもしれないけど。

「はい、あなたには到底かないませんよ」って謝りたくなる、この変な感じ。

ダサい・・・。


あと、やっぱりユウタが脳腫瘍の手術をした後に
毎日病院へ通う車から見てた、美しすぎる桜の思い出があるからなのかもしれないな。

思い出すんだよね。

桜吹雪の美しい景色の中を車で走りながら
それなのに私の心は正反対の、絶望的な真っ暗闇の気持ちに溢れかえっていて
あのとき、とても苦しかったからな〜。

それもあるんだろうね。

美しい桜には 何の罪もないのにね。


IMG_8423.jpg


そんな私は、すみっこの方、日の当たらない地味な部分で
必死に咲いている花が好きです。


IMG_8442_2.jpg


主役の陰で頑張って咲いてるタンポポ。
キミも可愛いよ。






今回、撮影に来た場所は、チヒロとユウタの小学校への通学路にある桜並木。
ここは距離も結構あって、私も写真撮りに何度か訪れた場所です。

IMG_8447_2.jpg

桜の花が散り終わって、緑の新しい葉っぱが、わさわさとなっているシーズンと、秋の紅葉した落ち葉が道いっぱいに敷き詰められている季節が好きだな〜。

ユウタが退院する頃には、きっと緑の葉っぱでいっぱいの桜並木になっているね。

また一緒にカメラ持って
ここへ来ようね。






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誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

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[ 2014/04/07 12:14 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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