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入院当日。 


2014年 4月 8日(火)


今日から予定では約二ヶ月、ユウタは高次脳機能障害の検査やリハビリ訓練のため、神奈川県厚木市にある神奈川県総合リハビリテーション病院に入院します。

病院のサイト→神奈川県総合リハビリテーション病院










朝10時にユウタと私で、まず入院受付に行きました。

⚫️種類上の入院手続き
⚫️小児科にて健康調査




その後、病棟へ。

⚫️担当看護師さんと小児科医師とユウタの私の4人でカンファレンス的なものを1時間くらい。

これまでの病歴、現在の様子、服用している薬の事、困っている事、とても詳しく話をしました。

ユウタは入院前夜から「入院は嫌だ!」と泣いたり落ち込んだりしていたのですが、この話し合いの途中でも泣き出し、お母さんは面会に来てほしくないと先生に訴えていました。
ユウタは幼い時から、面会時間の終わるあの「お別れタイム」が一番の恐怖なので、それならいっそ、私に来てほしくない、と先生に話していました。

でも、ユウタの今回の入院で行われるリハビリや訓練を、お母さんも見て知っていかなくてはいけないという事などを説明し、その場はなんとか落ち着きました。

ちょうどお昼だったので、担当の看護師さんと一緒にユウタは出て行き、そこから内科の先生と私とで話し合いをしました。




・友達とのトラブルが起こった場合、どのような事になるのかもまだ分からないという事で、今週いっぱいは、朝の9時から18時まで母親が付き添う。

・原則、持ち込みの薬は使用しないという事だけど、ユウタの場合、院内で用意出来ないものがいくつかあるため、うちから持参した薬を服用していく事にする。

・早朝に起きてしまう症状があるので、どうしてもの場合は看護師さんに断って、ゲームなどをして時間をつぶす。
(ゲームをしても良いとされる時間が病棟で決められているため)

・早朝にお腹がすいてしまう件。これは、どうしてもの場合、やはり看護師さんに相談して、自販機のジュースを最高2本まで買って飲んでもいいという事にする。


この「ジュース」については、私も先生も、とても悩みました。

これまで自宅では、早朝にユウタはキッチンでこっそり、色々なものをかなり多く食べていたので、それをいきなりゼロにしてしまうと、ものすごくストレスである事、そしてただでさえ入院というストレスもあるため、あまりにも大きな我慢をさせる事は良くないであろう、という先生のお話でした。

ストレスを避ける、という事に先生は重点をおいているのだなと私は感じました。


確かに。
太り続けることも良くない。
でも、我慢指数最高度のストレスを与えるのも良くない。

これは内分泌の先生とも、ずっと考え続けてきている問題です。
切実です。

どんどん増加していくユウタの体重に
私たちが「どうしたらいいんだろう?」って内分泌の先生に相談すると
やはり先生も困った様子で「仕方ないんだよね〜。」って。

大人でも我慢出来ないようです。

我慢、我慢で押さえつけて心が崩れてしまう方が怖いというのが先生のお話でもあり、その意見に対して私たちも迷いながら「そうだよな〜」って思ったりします。

私  「鬱よりデブのがマシですよね?」
先生 「うん、そうだね。」

そんな話を前回の内分泌受診時に話したのを思い出しました。

とりあえず、内分泌の先生もそういっている事なので、早朝の空腹対策には、ジュースを2本というルールを作り、様子を見ていくという事にしました。




その後、ユウタと私で院内の学校へ行きました。

⚫️院内学級(かもめ学級)にて面談的なもの

得意な事、苦手な事、どんな事に困っているのか、地元の中学ではどのようにして過ごしているかなど、そこでも色々と詳しく話をしました。

ユウタが絶望感を訴える事、死んでしまいたくなる事、消えていなくなりたいと訴える事などを話すと、先生は一瞬黙り込み、

「すいません。・・・そういう話に弱くてね。」

そう言って涙ぐまれていた事が印象的でした。
柔らかくて、優しい先生でした。



その後は医療的な検査を二つほど。

⚫️レントゲン検査
⚫️心電図検査



病棟に来てくださったPT(理学療法)の先生と、少しだけリハビリについて話をしました。

立ち話程度の簡単なお話でしたが、昔、大腿骨頭すべり症の治療を受け、両方の足にボルトが入っている為に、過度な負荷をかけられない事などを説明し、なるべく大腿骨に負担の無い運動を取り入れていってみようという事を話されていました。
病院内にあるプールで歩いたりなど、そのようなリハビリもしていこうという事でした。




色々な人に詳しくユウタの事を説明し、あっという間に17時くらいでした。



入院中の患者、患児たちは、食堂と遊び場を兼ねた「デイルーム」という場所に居る事が多い様子でした。
そこでは付き添いのお母さんたちや、大人の患者さんや、まだ幼い子どもたちも一緒に過ごしています。

ユウタはさっそく、持ってきた折り紙で友達と遊んでいました。
DSで通信したり、すんなりと溶け込み、少し安心しました。

長い入院生活の中で、トラブルを起こさなければいいのだけど。
そこが1番の心配点です。ドキドキというより、ヒヤヒヤもんです。


デイルームにて、他のお母さんたちとも、少しだけ話ができました。
考えてみたら、家族や医療従事者以外の人と面と向かって話をするのは、いつぶりになるんだろう。

そんな事を思い、緊張しながら話に参加していたのだけど

「ユウタ君、お姉ちゃんがいるんだよね?もしかしてママ、ブログ書いてる?」


・・・・・・・・・!!!!!!

今日1番の衝撃でした。
一瞬にして、全身汗だく。

よぼよぼで、暗い事ばかりを書いています・・・と言うと
「ううん、気持ちはすごく分かるから」と言ってもらえたのは救いでした(赤面)

はあはあ。




そして、なんだかんだで18時。

ユウタのテーブルに夕食が届けられ、それを見てから帰りました。

ユウタもお友達の手前、かっこつけちゃって
「かあちゃん、早く帰れよ〜、またな!」とか言っちゃってさ。笑った。

まあ、毎日そうであったらいいんだけどね。
(次の日も泣くんじゃね〜ぞ!)


さあ。

入院スタートです。







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[ 2014/04/13 16:50 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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