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あなただけが特別おかしな人なのではなくて。 

2014年 4月 9日(水)

入院2日目。


•今朝は早朝3時半起床。
…やはりね。

•ジュースは2本買って飲んだ。
…や、やはりね。

•朝食の時間までは折り紙やゲームで過ごした。
…それしかないもんね。

•対人関係、良好との事。
…ホッ。


IMG_1622.jpg



入院中のスケジュールは、写真のように一人ずつプリントしてもらって、首から下げられるようになっているファイルに入れて持ち歩き、間違えたり忘れたりしないようになっているようです。

何時から、何階のどこで、どの先生なのか、分かるようになっています。



今日のユウタのスケジュールは

「心理療法」
「学校」
「脳波」
「OT(作業療法)」

予定が入っているのは午前中のみで、午後はフリーでした。






⚫️心理療法

ユウタは先生と「はじめまして」の簡単な自己紹介などを済ませると、まずは心理テストの半分だけを行い、残りの半分は別の日に受けようと説明を受けていました。

「テストは疲れてしまうので、半分ずつにしますからね!」と、先生。
それが当たり前の様な感じでした。
ユウタだけなのか、みんなもそうなのか分かりませんが。

これまで脳の術後から数回にわたり受けてきた知能検査や心理検査ですが、親も同じ部屋に入って受ける事は初めてだったので、そこにまず驚きました。

それに検査にはいつも1時間程度の時間が掛かり、毎回ユウタもテスト終了後は疲れた様子で部屋から出てくる事が普通だったので、半分だけ受けるというシステムにも「これなら集中力が続くな~」と思いました。

たいてい、どこの病院でも「お母さんは、そちらでお待ちください」と言われ、中に入る事は出来ないので、どのような問題を出されて、ユウタがどのように答えてきたのかを知らずにいました。

同室に入れる事、テストの様子をそばで見られる事、ユウタが質問に答える事、その内容を知れる事、そのすべてが初めてだったので、私もドキドキしてメモをとる事なども出来ないままでした。


ユウタがテストを受けている間、私は先生から渡された
「脳外傷者の認知-行動障害尺度」というタイトルの用紙に記入していました。

40項目くらいの質問に、よく当てはまる、時々あてはまる、特に感じない、ない、わからないなど(このへんは あまり覚えていないけど)五段階の答えに◎をつけるような形式のものでした。


ユウタのテストが半分終わると
残りの時間は遊ぼうか?という事で「Wii」をしました。
先生とユウタと私の3人でね(笑







⚫️授業(院内学級にて)

ユウタの歓迎会をしてもらえました。

自己紹介は、名前と学年、住んでいる場所、好きなこと、の発表でした。
ユウタの好きなものは「カメラです!」と嬉しそうに答えていました。

その後はみんなでUNOをして盛り上がっていました。
ユウタは小さい時からパパの休みの日に必ずUNOをしていたので、なかなか強くて嬉しそうでした。

UNOね~・・・私はいまだにルールを覚えられないんだよね~。
すぐに忘れちゃうしね(アホ)

初登校、とてもとても楽しい時間だったようです。
良かった。






⚫️脳波検査

脳波は小さな頃からもう何度も受けてきているので、なんて事無く済みました。
横になれば数秒で眠りにつけるユウタなので楽勝です。






⚫️OT(作業療法)

普段の様子、学校での様子、困っている事など色々な質問がありました。
細かな質問がたくさん。

メインの回答者はユウタで、時々先生が私にも聞いてくるといった感じでした。

将来の夢はなんですか?の質問に「保育士さん!」とユウタが答えていてね。
それがもう本当に嬉しそうに答えていて。
なんかね、なれるなれないとは関係なしに、私はとても嬉しかったです。

ユウタは普段「死にたい」とか、先の見えない様な発言ばかりだったし、いつからか私たちもユウタに「将来の夢は?」なんていった質問もしなくなっていたからね。

それでも、ユウタにはまだ「希望」のようなものがあるんだな~と知る事が出来て、ホッとしました。

・・・切ないけどね。


「好きなテレビは何ですか?」の質問には、アニメと答えていました。
「あまちゃん」も好きじゃん!「ごちそうさん」も好きじゃん!と、私はそばで思っていたけど黙ってました(笑

「テレビを見ていて疲れませんか?」の質問に
「例えば、ドラえもんと、しんちゃんの日。ドラえもん見たら疲れてしまって、しんちゃんまで見ていられなくなる」とユウタが答えていて、そうだったのか!!!と、私はびっくりでした。

確かに!!!
いつも寝てるし、長い時間のテレビ視聴は無理だもんね~。
そうだったのか・・・。



OTの先生

視覚というのは普通の人の場合、無意識だけど「見たいものだけ目に入る」
ユウタ君には、全部入ってるのかも。

聴覚も同じ。
普通は、これも無意識のうちに人は「聴きたい音しか拾わない」のに
ユウタ君はきっと脳で雑音まで拾ってる。

脳の処理がフル活動してるから疲れて頭痛が起きるのかも。
脳は疲れてしまう、そして痛みがでる。


といった、分かりやすく納得のいくお話を聞く事ができました。
なるほど!!!と。



そしてOTの先生より「困り事はなんですか?」の質問に
私は、ユウタ自身の言葉で話してるのを・・・初めて聞きました。


『ユウタが暴れてしまって家族に迷惑かけてる。ユウタが居なければ平和なのに。ユウタが消えたらいいと、いつも思ってる。』

『暴れないようにしなきゃ!の気持ちよりも、頭にくる気持ちの方が勝っちゃう。その気持ちが無くなればいいのに、いつも勝つのは頭に来る気持ち。』



私はそれを聞きながら、泣くのを我慢するのに精一杯でした。
ユウタは泣いていました。


先生は、それは困っちゃうね。
なんとかしなくちゃね、とユウタに言いました。

『高次脳機能障害は、お医者さんでもよく分かってない事が多いよ。知らない医師もいる。理解のない医師も残念ながらいる。でも、ユウタ君と同じ悩みを持つ人を先生は沢山しってる。あなただけが特別おかしな人なのではなく、目には見えない病気だから皆が知らないだけの事。』

そう言っていました。



もうね、ユウタに謝りたい気持ちでいっぱい。

無理ばかりさせてきたし、叱りつけたし、これまで何度も怒鳴ったし。
無視もしたし突き放したりもした。
なぜできない?
なぜ分からない?
なぜガマンできない?
4歳から13歳の今まで、ずーーーっとだ。
味方がいなかったよね。心からの味方がね。
みんなに叱られて、そうやって自己否定を繰り返してきたんだね。


先生に、自分自身の言葉で
困っている事を話しているユウタの姿とそのセリフが
今もずっと心に重く残っています。

苦しいね。

ごめんね、ユウタ。
本当に本当に、助けてあげたい。

てゆーか、ホント誰か助けて。










夕方、栄養士の先生がユウタの所に来て、どうですか?ご飯は足りていますか?と聞いていて、私は内心「そんな事、聞かないでくれ~~~!!!」と思っていたんだけど、ユウタは調子良く「はい」と答えていました。

しかし!
私が離れたちょっとした隙に「やっぱり足りないです」と栄養士さんに言いにいったらしく(笑)、これも内科の先生と栄養士の先生と、たくさん悩みながら「食事は大盛りにして、その代わりに朝のジュースは1本にしよう」という約束になりました。

これも、ユウタを交えて決めた事です。

ご飯を大盛りにする代わりに、朝のジュースは1本にする。
もしくは、ご飯はこのままで朝のジュースは2本にするか。
ユウタは前者を自分で選んだので、それは守るようにしようね、と約束をしました。

でも、気持ちが爆発しそうなほどの、ぎりぎりの我慢だけはしないでね、と先生は付け加えていました。

という事で、今日の夕飯から大盛りへ・・・。
どうなることやら、私は不安です。



その後、入院中のお友達とやってた人生ゲームで
ユウタは少しイライラし始め、何だか爆発の予感。

どんな気持ち?とユウタに聞いてみると「みんなユウタよりもうんと年下のお友達だし、ユウタはお兄さんだから、いちいち怒ってはいけないと思っているよ」と。

頭ではちゃんと理解しているという事、理性の成長を感じました。
どうか、自分でブレーキを掛けられますように。



そして今日は、とうとう帰り際にユウタが泣きました。

あ~、なんだか嫌な予感がする・・・。



不安なまま帰宅したので、家についてからに病棟へ電話しました。

•泣いていたけど、その後は大丈夫?
•感情的になって、ぶち切れそうな予感ありますので見ていてください。


病棟の看護師さんはユウタの様子を見に行ってくれて
「今はもう、お友達とゲームをして遊んでますし、大丈夫ですよ!」と。

トラブル等の回避が出来るように気をつけて見ていますから大丈夫といわれ、電話を切りました。


以前、他の病院でトラブルを繰り返し
病院から追い出された事が私にとって大きなトラウマなので
異常です。はい。



今日は疲れた。

体がじゃなくて、心がとても。







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[ 2014/04/14 18:47 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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