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ハードな1日。 

病院に着くと一通りの説明を受けて
いよいよ検査準備となりました。

病院の寝巻きに着替えて
ユウタも段々不安になってきています。

MRI検査。
造影剤を使うので点滴の処置をします。
採血も点滴の所から取れるはずが上手くいかず
結局、4回針を刺しました。

・・・ユウタ、激怒でした

「注射、1回だけって言ったのに~」
看護師さんの方が泣きそうでした。

ミニミニ

 

 

 

 

 

もう、何回受けたのだろう・・・MRI検査。
大きな機械に吸い込まれていくユウタの姿は
何度見ても胸が苦しくなります。
色んな想いがよみがえります。
そして再発の不安。

 

長い時間を掛けて撮る為、ユウタも飽きてきて
ついに体が動いてしまいました。
検査中は少しも動いてはいけないので
小さい子にとってはかなりの苦痛なんだと思います。

パパも私も必死になだめてはみましたが
とうとう睡眠薬で寝かせての検査に変更です。
北海道は寒くても、院内は半袖の人が目立っています。
私達はもう、汗だくでクタクタ状態でした。

 

検査が終わりました。
ユウタはまだ薬がさめずに眠っています。
ストレッチャーに乗っているユウタを見ていると
込み上げてくる・・・。

こんなに小さいのに・・・辛い思いさせてしまっている。


*******************************



麻酔からもさめ、しっかりとしているという様子から
病院に1泊せず、帰れる事になりました。

 

         検査も終わったし、もう大丈夫!
         先生からお話聞いたら、一緒に帰ろうね!
                      明日はどこへ行こうかな♪

早朝の飛行機に乗ってここまで飛んで来て
病院で長い検査。
クタクタだよね、ユウタも。
立ったまま居睡りしてしまうほどママもクタクタだったよ~

 

*evergreen***

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スズランランさんへ
検査の晩は、パパと二人遅くまで話していました。泣いたり、昔の事を思い出して笑ったり。とても疲れていると、逆に眠れなかったりしますよね
でも、小児の脳腫瘍は稀な病気とは言っても、どうにかして子供用MRIを作って欲しいと思いました。
と、言うより子供の脳腫瘍が、子供達を苦しめる全ての病気が、この世から全部消えて欲しい!と、切に思いました。
もっともっと苦しんでいる人がいるのだと思うと辛いですね。
[ 2006/02/10 01:52 ] [ 編集 ]
とても大変な一日だったのですね。
私はMRIの検査をした事がないのですが、横になっていれば良いだけの検査だと思っていましたが、違うんですね。
じっとしていられなければ、麻酔をかけなければならない検査だったのですね。
子供にとっては我慢も限界なのでしょう。
ユウタくんは本当に検査を頑張ったのだと思います。
そばで見ているお母様も、精神的にもまた旅の疲れで体力的にもきつかったと思います。
一泊せずに帰れたとのこと、宿泊先では皆さんゆっくりお休みになれたのでしょうか。
[ 2006/02/10 01:10 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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