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ここの病院がとても好き。 


2014年 4月10日(木)

入院3日目。


IMG_1623.jpg



⚫️授業(院内学級)

先生とユウタ、1対1の授業が基本のようです。


まず、ユウタ君は何が好き?

「学校では、理科の実験や野菜の収穫などが好きでした。」

では、先生の育てている、ほうれん草とレタスを持ってくるから
一緒に育てながら観察しよう。

そうだね、顕微鏡での観察もしよう、用意するね。


「数学は嫌いなんです。」

そうなんだ~。
お金は計算できる?
割り算は?掛け算は?

(先生の出す、簡単な引き算足し算の確かめ)

国語も小学校低学年からの教科書を見せて、わかる範囲を評価していました。

そうだ、工作しようか?
好きなんでしょう?


ユウタは見本の、木の枝で作られた椅子に興味を示していました。
これ、作りたいな~って。



私は院内学級の先生とユウタの会話を聞いていて
いちいち感動していました。

プロだなぁって(失礼だけど)本当に本当に心から思いました。

・まず、楽しく学んでいこう!が基本。
・苦手を楽しくに変えるやり方。
・興味を持たせる事。
・小さな事でも成功や正解を見つけ出せた時に、そこを見逃さず褒め自信へとつなげていく。
・例えば最初に簡単な問題を出し、1問でも解けると一緒に喜び合う。


ユウタが学校で生き生きとしている姿を
私は久しぶりに見たような気がしました。








⚫️2時間目

興味を示していた「木の枝の椅子」作成しました。

ものすごく集中して、木の高さを揃えるにはどうしたらいいかなど、先生と夢中でした。
ユウタは出来上がった木の椅子に大満足の様子。

楽しい授業でした。








⚫️OT(作業療法)

今日から始まる訓練の前に、細かく手や腕の動きや感覚の検査しました。

・その後、トランプでのゲーム。

内容としては、横4枚に並べられたカードの下に、順番にカードを並べていき、縦と横と斜めに同じ数字が出た場合、そのカードを外し、決まったルールに従ってカードを移動していくというもの。
目の前で見ている私にも「あれ?」って思ってしまうほど、意外と難しかったです。

1つの事なら出来るけど、要求がいくつか重なった場合に混乱しやすいユウタにとっては、とてもいい訓練だと感心しました。すごいすごい。

・次は、紙に書かれた文章にある
「ゆ」「と」「し」を探して数えるというもの。

・次は「春、から連想するもの」を10こ書き出すという訓練。

春休み、さくら、つくし、チューリップ、桜餅、新学期・・・

あと、なんて答えていたっけかな?
ユウタの訓練中、こっそり私も一緒に考えていたんだけどね
私にも10こ思い出す事は出来ませんでしたーーーーー(笑








⚫️授業(院内学級)

・退院おめでとう会


ユウタのスケジュールには入っていなかったのですが
この日、仲良くしてくれた優しいお友達が退院との事で
ユウタもぜひ参加させて欲しい!とお願いして許可をもらいました。

みんなでUNOをして盛り上がりました。

「人の役に立ったり、お手伝いをする事が好き」とユウタの事を伝えてあったのですが、先生はそれを覚えていてくださったようで、後片付けや準備はユウタの係になり、ユウタはかなり嬉しそうでした。

いつもよりお腹を出っ張らし(笑)、はり切っていました。








⚫️PT(理学療法)

入院当日に、病棟で立ち話程度に説明をしていたのですが
さらに詳しく病気の説明をしました。

ここで先生に詳しく話さなければならない事は
「大腿骨頭すべり症」の事と、肥満についてです。

足の様子、姿勢、歩き方、をみていただきました。

「病棟で歩いている姿を観察していたのだけど、全体的に、ふにゃふにゃしていると思っていたよ。」

歩き方がゆらゆら、お尻も揺れて、上半身もおかしい。
右の足に疾患があったので、右がダメになってる。左でカバーしてる。

・・・との事でした。


やはり、小学1年生の時になった大腿骨頭すべり症の
その後の影響がある、との事でした。

足の手術をした病院で、最後の最後までリハビリを続ける事無く、追い出されたからじゃんかーーー!(←かなり根に持っている!)と、脳内では「あの事件」に再び怒りが沸き起こっていましたが、なんとか気持ちを切り替えて、PTの先生の話に集中する事にしました。

くーーーーーー!!!

(家に帰り、酒を飲みながらパパとあの時の怒りを語り合い、とりあえず気持ち収まる)


・肥満、つまり体重の増加分、大腿骨へはその5倍の負担になる。
・例えば、たった二キロの体重増加は大腿骨へ10キロの負担になる。


先生に2キロと10キロの鉄アレイを持たせてもらい、実感してみる事に。
鉄アレイを持ったユウタも困惑顔で
「あ・・・は、はい・・・」でした。そうなるよね。

でも、そうなってもらわないと。
唖然呆然として、これはヤバい!と心から思ってもらわないと。


「満腹中枢はダメになっているかもしれないけど、考えるという前頭葉は働いているでしょう?自覚出来るはずなんだから、自分でこのままでは大変だ!と思わないとね!」

そのとおりだ。



・姿勢よく歩く
・長く歩く
・道具を使い、きちんと歩き、その後 杖なども使わずにきちんと歩けるかみる
・プールなどでの訓練もする
・厳しいものは続かないので、続けていけるような筋トレを行っていく


先生はそのような話をして、今日の訓練は終わりました。

「ただ、無理はしないこと。ストレスにしてはいけないこと。」

PTの先生も、その事を1番にと話をしていました。








今日ね、心から思ったよ。

ここの病院が好きだな~。


みんな頑張っていてね。
大人も子どもも、若者も老人も、みんな一緒になって。

どの先生達も、本当ーーーに親身になってくれる。

看護師さんたちも、学校の先生も皆、本気で考えてくれる。



でね、思ったんだ。

そういえば、ここに入院してから
「がんばってね!」って言われてないな~って。







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[ 2014/04/15 22:12 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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