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脳血流シンチ検査。 


2014年 4月 11日(金)

入院4日目

IMG_1624.jpg


私は毎朝、9時前には病棟に着くようにしているのだけど
通勤の車で渋滞した道のりの中で考えている事は決まって

「昨日、私が帰った後、ユウタが何かトラブルを起こしてなければいいのだけど・・・。」

そんな事で頭はいっぱい。

病棟に着いて、看護師さんから「お母さん、ちょっといいですか?」と呼び止められると心臓が止まりそうになります。
それはもしかしたら良い報告かもしれないのにね。
ハラハラです。



「お母さん、ちょっといいですか?」

キター・・・。

そろそろかな?と覚悟はしていたのだけど
昨夜、お友達と、ちょっとしたトラブルがあったとの事。
デイルームでゲームをしていて起きたらしい。

看護師さんからは「大きなトラブルではなく、その時に自分から困りごとを看護師さんに伝えに行き、自分の思いを伝えて落ち着いた」という様子を聞きました。

そうか・・・。
荒々しくなったりはしなかったのか。

ユウタには「その場でキレたりしないで、看護師さんに伝えに行って解決しようと冷静に対処出来た事は、とても良い事だよ!よしよし!!!」と、その行動を積み重ねていけるように褒めました。

「そのくらいで、なぜ怒ったの?」は禁物だと思っています。








⚫️授業(院内学級)


病院はどうですか?の質問に
昨夜のトラブルについて、ユウタが先生に話していました。

ゲームをしていて友達に嫌な事をされた。
そういう事をしてはいけないよ?と伝えても聞いてもらえなかった。
でも仕方がないと思った。
自分の方がお兄さんだから。
イライラしてしまいそうで、ダメだなと思ったから看護師さんに言ってみた。
看護師さんは、すぐ対応してくれた。
誰もいない時は心配だけど、怒りそうになったら、その場から離れたりしようと考えている。
昔は肢体不自由施設で暴れてしまったけど、今回は頑張れた。


『嫌だなぁと思う事って、色々あるよね。
でも、その対応でいいんじゃないかな?』

いつも先生は、そうやってユウタの話をゆっくり聞いてくれます。
ユウタは安心したようにニッコリとしていました。


•授業は算数

面積の求め方を復習。
教室の面積を先生と計り、計算しました。








⚫️脳血流シンチ検査
(スペクト)

CT検査1回相当の放射性物質を体に注入し(怖っ!)、脳から放射能が出てる様子を見る事によって、画像に映る脳の血流を調べる検査。
※放射性物質は自然と体外へ放出されます。


IMG_1614.jpg


以前、頭痛の原因を探るために北海道大学病院でも受けた事のある検査です。
その時は脊椎(つまり背骨)に、ぶっとい注射器でグサ!って打って、かなり痛そうだったんだけど、今回は腕の点滴部分から、チューって入れるだけで済みました。

北大では、その検査結果で『脳(下の方)に血流の悪い部分があります』と言われていたので、今回もそういう診断を受けるかもしれないねぇ。
ただ、だからと言って何か問題が起こるほどではないと言われていたのだけど、どうだか・・・。







⚫️OT(作業療法)


•たくさんの文字の中、指示に従って紙に線を書いていくというもの。

右、左、下、上、などの支持に沿って線をひいていきます。
なかなかよく出来ていました。


•言われた所に色を塗る。

『右から2番目を赤で、左から四番目を青で』など。
三つの指示を聞く訓練なのかな。

•「必要な事をメモを取りながら聞いて下さい。あとで質問します。」というもの。

(例)
あなたは2組です。
何月何日に遠足に行きます。
1組は動物園、2組は水族館、3組はスポーツ広場です。
集合時間は10時。
いつもと時間が変わるので注意して下さい。
集合場所は1組は昇降口、2組と3組は駅です。
持ち物、水筒とノートと筆記用具。
雨に場合は中止です。
そして雨の場合は国語と音楽の準備をして登校して下さい。
以上。



・・・・・うへ〜〜〜。

私もそばで聞きながら、上に書いた事を急いでメモっていたんだけど
結構説明が早いよ、早い!
このスピードでユウタ、どこまでメモれたんだろうって心配していたんだけど、ユウタは後から聞かれた質問にすべて答える事が出来ていました。おお!
なんだ、結構できるじゃんか。

先生『よく出来ている、ただ、字を書くスピードが遅いね。』

そうなのです。
ユウタは4歳の手術後から、字を書く速度が極端に遅くなりました。
丁寧に書きたいからなのかな?と思っていたんだけど、試しに『汚くていいから、つらつらと早く書いてみて?』と言っても、それが出来ないのです。

多分、指先の筋力が弱いとの事でした。
これも術後からの事なので、やはり病気の後遺症なんだろうね。
う〜ん、がっくり。

今まで「もっと急いで書いてよ!」なんて、せかしてきたけど
出来なかったのね。そうかそうか・・・。



•パズル

形の違う二つの積み木を、様々なカードに組み合わせるパズル。
カードの絵の中に穴があいていて、そこを積み木で埋めるもの。
やっていくうちに積み木の数も増え、難易度が上がっていく。

だんだん難しくなる中で、パズルをやらせながら、先生はユウタに話しかけていました。

パズルはよく出来てる感じ。
誰でもそうだけど、やっている時に話しかけられると『あれ?どうだったっけ?』ってなるじゃない?
それを、わざとやっているのかな?と思いました。


OT先生より

『ユウタ君のように下垂体疾患、睡眠、食欲に関しての問題を抱えてる人を何人か見てきましたが、やはり苦労しました。大人でも、隣の他人の分を食べてしまったり、地下にある食堂の漬物を大量に食べる人など。中学生から高校生の、ユウタのような子もみたけど、やはり大変だった。』

…みんな困ってるんだ。
「乗り越えた人」がいたなら、会ってみたい。








⚫️授業(院内学級)

•日本地図、都道府県のパズル

最初は東北地方や関東地方、などなど、カラーで分けられているもので完成させて、次は色別無しのパズルで二回。

•残り時間は四字熟語カルタ。








⚫️PT(理学療法)


大腿骨に負担のない、筋トレ。
自転車漕ぎ。

昔ユウタが車椅子から、まず立ち上がる、そして歩き出す、という事までのリハビリをしている時期にしていた筋トレは、体重増加や筋力の弱さに伴い、今ではすっかり出来なくなっていて、私は見ていてかなりショックでした。

昔は足上げ筋トレなんて100回とかしていたのにね。
そうかそうか…
ショックだ。







⚫️ST(言語療法)


STとはスピーチセラピーと言います。
(話したり聞いたり読んだりする、とのこと)


•先生から色々な質問され、答えていく。

好きなものは?苦手なものは?と質問が繰り広げられ、それをどうしてるの?そしてその後はどうするの?などと、話を続けて、そのまま繋がって広げながら質問している感じがしました。
ユウタは私から見ていると、その辺の質問には敬語を使い、年相応の返答をしているように思いました。


•「K ABC-II」というテスト

幼稚園年長から大学生くらいまでの範囲の検査。
出来ないものがあっても大丈夫ですよ、という説明からスタート。


•写真や絵をみて何か答える。

最初はブランコやリンゴなどの簡単な絵で、だんだんと「これ何て言うの?」って感じの写真になっていきます。
月のクレーターや、顕微鏡で撮ったゾウリムシ、そのあたりでユウタは「?」となっていました。


•言葉での質問に答える。

例)おやつが一つ30円です。
二つ買ったらいくらですか?

例)ヤギか5頭います。キリンはヤギの二倍います。キリンは何頭ですか?

例)15分遊ぶと20円かかります。
一時間遊ぶと、いくらになるか?


•声を出す。

『あーーーー…』と、なるべく細く長く声を出す。
先生はタイマーで何秒声を出していられるのかを計っていました。

次は、たたたたたた、ぱぱぱぱぱぱ、かかかかかかか、を決まった5秒内に連続して言う、というもの。
ユウタが一番言いにくいのは『か』次は『ぱ』でした。

言語療法というのは初めての経験だったので、どんな事を調べて、どんな訓練をするのか全く分からなかったのですが、こういう所からも困難や障害等を見つけ出せるのかな?

私はユウタと普段会話をしていて、幼さは否めないものの、そんなに「おかしいぞ?」と思った事は無かったので、検査の結果がどうなるのか、全く検討がつかないのが今の正直な所です。






今日は金曜日なので、訓練終了後に外泊となりました。

土日は訓練も学校も無いので、ユウタは家に帰ります。
たぶん入院中の子ども達のほとんどが、そんな感じだと思います。

でも、もしかしたら
帰る事の出来ない子もいるのかもしれないね。



今後も このように、金曜日の訓練の終了後に家に帰り
月曜日の朝に病院へ戻る、という形でやって行く予定です。

ああ。やっと一週間が終わった。
大きなトラブルもなく過ぎてくれて良かったよ。


来週も一緒にがんばろうね。








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[ 2014/04/19 22:23 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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