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「長期戦」 


外泊中の様子は、ずばり「反動!」というのがぴったりだと思う。


・土曜日

朝、ユウタがこっそりと砂糖を大量に食べた事を知り
私のテンションはそこから低下。
ユウタから打ち明けてきたのだけどね…。
やや強く叱ってしまったし、ずっと笑えないままの土曜日。
本当ね、一ミリも笑えない。
入院して悪化してどうする!と、心の中で当てどころの無い怒りに震える。

ピークに空腹の時って、砂糖とかケチャップとか、犬の餌とかまで食べちゃうからね。
この病気、本気で恐ろしい。
病気のクソめ。ばかばかばか!!!ばーーーか!
子どもみたいな表現しか出来ないくらいには、ムカついてる。


・日曜日

今朝も隠れてご飯を大量に食べちゃってた。
そうね、そうね、やると思ってた。
その様子に私は6時頃に気づき「そんなに食べたのだから、朝ご飯は食べないでいい!」と半分叱りながら告げたものの、そんなの無理!と言って、普通に朝ご飯食べてた。

チーーーン・・・
もう、途方に暮れる。
病気のクソめ。ばかばかば・・・もうやめよう。
むなしい。






病院へ戻る朝も、はい、やりました。
早朝の隠れ食い。
「隠れ食い」という呼び名もいけないね。
分かっているけど、他に何て言えばいいのさ。

「今朝もやっちゃった、隠れ食い」
ユウタが申し訳なさそうに、自信を無くした顔をして私を見てくる。

「そうか。」としか言えないよ。
ごめんなさい。疲れた。

私さ、育児のプロでもないし、満腹中枢壊れた子どもに対する接し方のスペシャリストでもないし、ユウタが1番苦しいのは分かっているつもりでもね、もう「そうか。」としか言えないよ。

どうしたらいいのかを、これから病院で一緒に学んでいくしか無いんだよね。
答えが見つかるのかどうかは、分からないけど
一緒に考えてくれる人達が居るからさ。




2014年 4月14日(月)

入院7日目

ということで、暗い気持ちのまま
朝8:40頃、病院へ戻りました。


IMG_1628_20140420161937e8c.jpg



⚫️体育(体育館にて)


IMG_1629.jpg


•3分間早足で廊下を往復しながら歩く、脈をはかる。
•キャッチボール
•バスケットボールでキャッチボール、ドリブル、パスなど
•バトミントン
•卓球
•ストラックアウト

IMG_1630.jpg


ユウタ、体育が意外と出来ててビックリ。
「え?なかなかできるじゃん???」
でも先生が、とてもいい場所へ球をうってくれたりするという技が光っているからでもあるね。


・体育の先生より

日常生活において、精神的にも体力的にも疲れるという事ですが、多分、疲れやすいのは、出来ない事なども多いため、精神的なものもあるのでしょうね。色々楽しく身体を動かすることを積み重ねて運動をしていきましょう。


と、そこへ栗原先生がきました。

「写真撮らせて~!趣味なの!」って。
卓球をしているユウタを何枚か撮って、先生ニコニコ(笑

『長い時間かかって、ここまで来たんだもの。やっぱり長い時間かかるわよ。長期戦ね!』


長期戦・・・。
そうだね、確かにここへ来るの遅すぎたし!!!
おかしいぞ?と思い「高次脳機能障害」という障害を知ってから何年経過してる?

でもさ、そんな事言ってても始まんないし
遅すぎるという事は無い!という言葉を手のひらに書いて飲み込んだよ。







⚫️ST(言語)


この、休み中の過ごし方の質問から始まり・・・

児童館では何をしていたか?
昨晩は、なんのご飯でしたか?
朝ごはんは、なんですか?
何時に病院につきましたか?
車でどのくらいですか?
一時間目は何でしたか?
今日はお風呂ですか?

などなど。



そして「K.ABC2テスト」の続き。

•この絵の中で(六つの絵がある)、どれが当てはまるでしょう?という問題。

怒ってる絵は?
観察は?
遊具は?
表彰するは?
腕力は?
介護する
熱唱する
運搬は?
雑談は?

・・・などなど
単語が、だんだん難しくなっていきます。


•ドリルのような、簡単な計算を解いていく。

これも、ページが進むほど、難しくなっていきます。



•言葉で質問されたものを言葉で答えるというもの。

例)
•巣があって、針があって花の蜜を吸うのは何ですか?
•土の中に何年もいて、夏になると木に止まり鳴くのはなんですか?
•金属で出来ていて、ドアの中にさすものはなんですか?
•物を入れる事ができ、手も入れられて、上着によくついていているものは?
•表面が滑らかでアクセサリーに使われたりする、貝で出来たものは?
•みんなに知らせるための物で、パトカーの上についていて、音を出す物は?
•鳥だけど、空をとべず、海のなかにいるのは何ですか?
•南極や北極の空にある、綺麗なカーテンのようなものはなんですか?
•小さな力を使って、重いものを動かす時に棒を使う仕掛けはなんですか?

これも、だんだん難しくなっていきます。



•あーーーーーー、と、出来るだけ長く発音する。

今回ユウタは18秒。前回は15秒だったとの事。
目標は20秒だそうです。







⚫️OT(作業療法)


•計算問題

282-69=
852-752=

など。


•絵の中に穴があいていて、4つの積み木を組み合わせ、あいた穴を埋めるように当てはめるパズル。
(公文の『たんぐらむ』というパズル)

積み木が一個増えて、五個、また増えて六個、最終的には七個でやる。
だんだん難しくなっていく。
これ、絶対に私でも難しい・・・。
ラストは四角い木の枠に、七つの積み木ピースで真四角を作り、終了。

ユウタは「分からないなぁ、分からないなぁ」言いながら、途中やや、イラつきつつ。そんな様子。
でも出来上がった達成感はある感じで、満足そうでした。

(私も多分できなくて、イラつきますこれ)



•プリント(目を使う課題)

・カタカナの組み合わせ

右から書かれていたり、下から書かれているもの、斜めのものなどがある、単語(アイスクリーム、クレープなど)を丸で囲む問題。







⚫️授業 1時間目(院内学級)


・社会科

パズル、カルタで地図、名産の勉強。
地名を小さなホワイトボードに書いたりなど。







⚫️授業 2時間目(院内学級)


・理科

電気について。
豆電球のおさらい。







⚫️PT(理学療法)


温水プールにて運動、ウォーキング。
水中での運動や歩き方を習った。

ユウタはものすごく楽しそうだったよ。
これはいいかもしれない!

IMG_1651_2014042016535666d.jpg


IMG_1650.jpg

↑この装置は水中に流れを作り、その流れに向かうように歩く事によって、筋力トレーニングが出来るものだそうです。すご~い!
(濾過装置なのだと思っていた 笑)

内科の先生の許可さえ降りたら、自主練習として30分プールでの運動を行い、その後に陸上でのPT訓練をするのが理想、とのこと。








⚫️内科先生より

先週の様子をみていると、暴れたり自傷行為など無く、その点は落ち着いているようなので、1日のスケジュールで最後のリハビリ訓練など終わったら、様子をみて母は帰宅してOKと。
(先週は9時~18時まで付き添うように指示を受けていた)

ユウタの外泊時の隠れ食いについて相談すると、

「七沢学園という場所にダイエット目的に入院する子もいるが、ユウタ君に入院資格があるかは不明。
だけど、何かしらあるよ!という情報として受け取って下さい。
でもきっとユウタ君も、理性で欲求を抑えられるようになると、思う。
今はまだ「その時期」では、ないのでしょうね。
あと、まだ全ての検査結果が全て出てる訳ではないが、中性脂肪は高めですね。」








栗原先生の「長期戦ね」って言葉が脳内で繰り返すよ。
それが現実だけど、気が遠くなる。

注射1本で、パッと良くなればいいのに。
薬飲めば治るとか、そんな事があればいいのに。

そろそろ神様が現れてくれてもいいのに。
魔法使いが居ればいいのに。

てゆーか、私が魔法使えたらいいのに。
「あまちゃん」のアキがやっていた「逆回転」できたらいいのに。


そもそもさ、世の中から病気なんてなくなれ。
小保方さんを責めるとかしないでさ
みんなで協力し合って本物のSTAP細胞作ってくれ!

あと、病院の自販機にZEROコーラ置いてくれ。








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誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。

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[ 2014/04/20 17:37 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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