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怠け者にしか見えない病気。 


2014年 5月1日(木)

入院24日目


今日のユウタの午前中の授業(院内学級)

•社会(都道府県を書く)

昨日の続きで、並べ終わったアイロンビーズにアイロンを掛けるつもりでウキウキと教室に来たものの、アイロンが他で使用中との事で、それが出来ずに苦手な社会のプリントに取りかかる事に。
納得いかずに不満な顔つき。
次はこれですよ?の先生の優しい指示に、わざとらしい ため息連発!
そんなユウタの、やる気ゼロ姿勢に、親の私がイライラし始める。

朝、私が病院に着いた時から頭が痛いとは言っていたものの、この授業の前にやった体育は、楽しく笑顔で出来たのに、勉強となるとね…。
『頭が痛い』と言い出し、プリントはやめ。
ゲームをする事に。

……おい。

私、いつもこういうの見てると、病気の特性とは理解しているつもりが、ものすごくイライラして腹が立ってくる。
親であり、障害をわかって欲しい!と訴え続けてきている私自身が、ユウタの持つ『障害』への、完璧な理解をしていないのだ!

ほら。
ゲーム始めたら元気だよ。
やる気まんまんじゃねーか。

親でも『こいつめ!』と感じてしまうのに、他人に理解されるわけないな!と改めて思うし、凹む。

しかし!
そのゲームも初めてやったものなので難しく、途中イライラし始めるユウタ。
『もぉ~、わかんないよお~』と少し半べそ気味でもある。

教室の隅からユウタを思いきり、にらみつける私。
それに気づいて、ビビリながらチラチラ見てくるユウタ。

わかってる。悪循環だね。
でも、がまんできない。

先生が授業の終了時に『プリントは次回とか、体調の良い時にやりましょう。やれるかな?どうかな?』と。

ユウタはハイとも言わず、嫌な顔をして首を傾げる。
『体調いい時になら出来るだろ!』と、私はイライラの最高潮ピーク。

そのうち、話してる先生から目をそらし、そっぽ向きだした時に、私も我慢出来なくなって

『先生がまだ話をしてるでしょう?聞きなさいよ!!!』



…怒鳴ってしまったよね。


他の先生が慌てて『いや、もう授業は終わってるから、ユウタ君、次の訓練に行こうか?』と間に入ってくれて教室を出た。
先生達は私の事もユウタの事も、責めたり叱ったり、間違いを指摘したりもしない。ただ温かいだけ。それだけ。
だから、たまんなかった。


ユウタは授業をしてくれていた先生に
『すいませんでした。ありがとうございました。』と頭を下げてた。
私は、むっつりした顔のまま、なんも言えねー。

間に入ってくれた先生が『どうしました?ユウタ君、具合悪いですか?』と私に聞いてくれたんだけど『苦手な事をやりだすと、具合悪くなってしまって…』というのが精一杯。

廊下で壁に寄りかかるユウタに私が、ユウタを睨みつけ、ここでも強い口調で言ってしまったよね。

『ただ、プリントやりたくなかったんでしょ?(怒)』

『そうじゃないよ!』
ユウタとうとう泣き出す。号泣。



先生は…

『ユウタ君が悪いんじゃないんだよ、ただ今日の授業のやり方が悪かったんだよ。辛いから出来ないって事は悪い事じゃないんだよ。ユウタ君が出来ないのはユウタ君のせいじゃないんだよ。自分を責めちゃダメだよ。今日は先生達の授業が悪かったんだよ。どうか勘弁してくれないかな?先生を許してくれないかな?次はちゃんと考えるから。』

先生が、ユウタに語りかけてる言葉全て、私にも言われているようで、泣いてるユウタにまだ腹が立っている自分が情けなくて、私も泣いたわ。



次の訓練に向かう途中、ユウタが私に謝ってきた。

『ごめんなさい。ごめんなさい。』

『ママこそ、ごめんね。』
今のわたし、それが言えない。

『もっとちゃんと授業受けた方がいいよ!』
私はユウタの顔も見ないで、そっけなく冷たくそう言ったよ。
バカ親だね。
ひどいよねー。

多分、今これを書いてる私は、ユウタに腹が立ってるんじゃない。
改めて『病気』に腹が立っているんだ。
あと、自分にもね。

ユウタの病気の状態。
普段の生活では見えない部分が、入院してからの日々の中でたくさん見えてきて、それが悲しい現実すぎて。
障害の根は私が思っていたよりも深く広くなっていて、こんなにひどいの?と落胆して。

世間からみたら、いや、親でさえも思ってしまうこの『怠け者にしか見えない病気』のね、憎たらしさと、世間の無理解を当たり前だと諦めてる自分。

両方が爆発したのかもしれないな。

朝はさ、病院に向かう坂道の途中、自転車を立ちこぎしている女子高生のパンツを見ちゃって「ああ~、こりゃ~いい一日になるなぁ」とかニヤついてたのに、今は当てどころないこの怒りを、あのパンツにぶつけるしかない。







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[ 2014/05/01 22:12 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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