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失敗を叱るより褒めてのばす。 


2014年 4月15日(火)

入院8日目



今日も9時前に病院へ。

看護師さんより、『お母さん、ちょっといいですか?』

・・・・・きたぜ。


今朝はトラブル二つ発生、との事。
二つかい・・・。


● 一つ目のトラブル。

病院の朝食は8時なんだけど
ユウタは朝の空腹感が強い為、7時半の早ご飯にしてもらっています。

病棟のほとんど皆は、規定通りの8時から。

時間差で皆がデイルームで、ご飯食べてる間、ユウタは自分のテーブル席で折り紙をしていたらしいのですが『気が散る』(確かにそうだよ!)など、数人のお友達から言われ「自分の席なんだし、なぜダメ?」など、ユウタは納得がいかなかったらしい。

そして何より、数人から一斉に言われた状況によって、ユウタの気持ちに火がついたのだろうと思う。


これまでの爆発の原因をみていると、数人対ユウタ一人、っていうのが一番苦手だからね。
てゆーか、それ、誰でも嫌だけどさ。
そこで、たかぶりすぎてしまう感情を抑えられるようにするのが目標だもんね。


後から私が『皆がご飯食べてる時は自分の部屋にいたら?』と話すと、なんてことなく『そうだよね。』って笑ってたし、問題なのは、言われた内容ではなく、言われるシチュエーションなのだと思う。



● 二つ目のトラブル。

友達の残したおかずを、これあげるよ!って言われて
実はもらって食べていた、らしい。

おーい。
それ、ダメじゃーん。

で、今朝も友達から『お前、デブだからあげるよ』と言われて食べたら(それ言われても食べたのかい!)『あー、本当に食べた!食べた!わーい!言いつけてやる!』とかの発言などからトラブル発生。

大人の私からすれば、小さなお友達のそういった言動など、よくある出来事だし、なにより年下の小さい子に言われたくらいで、そんなに怒らなくても…と思うような事なんだけど、その感情コントロールが難しいのです。

『俺をバカにした事を言ってくる!俺がケリをつけてやる!』
・・・など、興奮してしまったとの事。

うんうん、想像つくつく。


ユウタ自身が何か間違いをしてしまった時、今回について言えば「人に貰って食べてしまった事」、それについての対応を考える為に、物事を冷静になって頭で整理するのが難しいです。

「看護師さんに言いつけられたら、どうしよう!」的なプチパニックも追加されるので混乱し、感情的になるのでしょう。
家でもそういう事が原因でチヒロとケンカになって、キレたりするからね。

『てへ!めんご、めんご!』が、出来ない。
『まー、見逃してよ♡』が、出来ない。
『はいはい、どーもすいませんでした!』(ダディ風)が、出来ない。


看護師さんが、その場からユウタを離し
ベッドサイドで話を聞いてくれて落ち着いた様子でした。

看護師さんに聞いた所によると『ユウタはお兄さんだから、小さい子に対して怒りを出してはいけないんだけど、つい頭にきてしまった。でも、これからは、そんな時には自分からその場を離れて、心を落ちつせるのがいいと思ってる』と話していたとの事。

私にも同じ事を話してたよ。

頭では分かっているけど、とっさの時に感情を抑えられない。
そしてその後の自己嫌悪。


内科医師先生からの話

感情的になってしまったとき、介入者がいれば何とかなる様子。
だけど今は、怒りの感情がたかまった時など自分一人で落ち着く事が難しい。
いずれは自分で抑えられるようになるのが目標だけど、今はまだ少し無理な様子。
家庭だと、やはり難しいですね。
他人が介入すればいいのだけど、家ではそうもいかないし。

ユウタ君、こういうタイミングでの入院は良かったかも。
今朝の”事件”も見ることが出来て、ある意味良かった。

あ、「良かった」という私の言い方は間違ってますが
ユウタ君を知れました。良くわかりました。

いろいろな友達のいる環境でイライラしたりする事が訓練にもなるし、看護師さんの介入もあるし。


まず、「失敗を叱るより、褒めてのばす」

脳損傷のお子さんは自信を無くしてる場合をよくみます。

失敗を繰り返して落ち込ませるのではなくて
成功を積み重ねて自信を付けるのが効果的なように感じます。

入院頑張ってるね、一週間頑張ったね、などの
ほんの少しの声かけで、変わっていきます。




IMG_1642.jpg



⚫️授業(院内学級)

病院ではどうですか?の先生の言葉に
『嫌だなと思う事を言われたりしてイライラしてしまう。でもユウタがお兄さんだし、ガマンして抑えようと思う。そんな事は言わないでと話してもやめてくれなかったり、それが辛いです。』と。

先生
『それは嫌なことを言われちゃったんだね。嫌だなと思う事ってあるよね。でも、そうやって気持ちを抑えようとしているのは、訓練みたいな事になるかもね?』と。


•算数計算

掛け算、割り算、分数の計算。
小さなホワイトボードにて。

•世界地図帳を見ながら地理の勉強。



⚫️OT(作業療法)

•陶芸

ユウタはお茶碗みたいなお皿を作る事に。


OT先生より

生活する範囲で困る程の事ではないけれど、指や手の力がアンバランス。
陶芸はその訓練に良い。


なるほどね!
ユウタ、なかなか楽しそうにやってるよ。



⚫️授業(院内学級)

•先生がご自宅で育てているレタスとほうれん草を明日持ってきて下さるとの事で、院内学級のバルコニーみたいな所で、先生とユウタと一緒に育てる事になりました。

『育てるにあたり、野菜の勉強をしよう!』

プリントアウトした野菜の写真や資料を見ながら、
レタスやほうれん草の栄養価についてや
育て方(間引き、肥料の与え方など)を学びました。


•英語の授業

野菜の絵カードを使い、単語の勉強。




⚫️PT(理学療法)


『さて、筋トレをしよう。』

ユウタ、どんより。
動きも鈍く、疲れた発言も多発。


…あれ?
今日はやる気が見えないし、弱音が多いぞ?

先生がそれを気にして筋トレ中止。


PT先生より

メインはこれ(PT)じゃないから、これをストレスにしてはいけない。
PTは、息抜き、という位に考えないと。
確かに股関節部分に関しては、筋トレをしていくべきなのは明らか。
ただ、本人のやるぞ!的な気持ちがないと無理なこと。
ストレスにしてしまっては、入院の意味が意味が無くなるから。


そうだねえ。
親としては、せっかく本格的なリハビリ病院に入院しているのだから、足のリハビリも受けられたら、これはラッキーだ!と意気込んでいたのだけど、やっぱり一気に全てをと、欲張りすぎてはいけないね。

仕方ないね。
ゆっくりやろう。



⚫️心理

先生
『調子はどうですか?今日は三つの事をやります。』

ユウタ
『具合悪いです、さっきから頭が痛いです。PTの時から』

先生
『PTでは何を?』

ユウタ
『筋トレとか』

先生
『あ、それでは今日は三つではなく、二つだけにしましょう。』


多分、心理テストの続きかな?

•カードをみて、どれが当てはまるかを答えていく。
•先生の質問に合う絵を選ぶ。

途中、疲れた様子を見せだし、あと少しだよ、と声かけられ、何とか頑張ってた。


そしてテストが終わったら
いつものように、先生、ユウタ、私、パパでWiiを。

そしたらね、元気満々に・・・。

ほらね。

楽しい事を始めると元気になったりする。
辛かったり苦しかったりする事には疲れや頭痛を訴えるんだよね。


ただ、ステロイド不足が原因の時は楽しい事をしていても元気が出ないし、コートリルを追加しても効果が現れるまで4時間もかかるユウタとしては、もう寝てるしかないのだけど、それ以外で起きる頭痛に関しては、楽しかったり気の紛れる事をすれば頭痛が軽減したりするから、だからついつい『苦しかったり辛かったりする事は頭痛と言い訳して具合悪くなるくせに、遊びとなると元気になるサボリ魔。』と見えてしまう所が辛いとこなんだよね。


そうじゃないんだ。
そうじゃないんだよ。

世界中に叫びたい。


世界中に叫びたいわりには、私の心の中でさえも
「おい、怠けるな!甘えるな!」という気持ちも湧いてしまう。

怠けているわけでもなく
甘えているわけでもなく
そういう病気なのだ。
そうなのだ。

親の私が理解してあげなくて、誰がユウタに寄り添える?

きっと、私がユウタと同じ障害を持っていたとしたら
ユウタなんかよりも、もっともっと何もかもを諦め、投げ出し、人を羨み、自分を否定し、誰かに攻撃するか、自分を痛め付けるか、とんでもなく自堕落に過ごしているだろうと思う。


そうは見えないけど、ユウタはずっと努力をしてきている。

私はそんな大切な事をすぐに忘れてしまいます。


がんばるのはユウタだけじゃなくて
その倍以上に、私が頑張らなくちゃいけない時期だね。

見ないふりをしてきた部分を直視しながらね。


「失敗を叱るより、褒めてのばす事が大切」

そうだ。
先生の言葉をいつでも忘れないようにしなければね。







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[ 2014/05/04 15:11 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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