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脳血流シンチ検査の結果。 

2014年 4月16日(水)

入院9日目



今朝のユウタはなんと、5時まで眠れたらしい!
(いつもは3時半くらい)

そして朝の『空腹地獄タイム』も麦茶でしのぎ
入院中、毎日飲んでいたジュースを飲まずに済んだとの事!

これはもう、褒め褒め褒め褒め、褒めまくりだ!
めったにない、褒めるチャンスだ!

私『ユウタすげー!頑張ってる〜♬』
ユウタ『ニヤニヤ』



朝、病室に栗原先生と内科の先生が来て、少し話が出来ました。

内科の先生
『今朝の件みたいな事を褒めて、それを積み重ねていくのがいいですね!』

栗原先生
『ちょっとこの感じだと、ユウタ君、良くなっていくかもね!』



「良くなっていくかもね!」




先生の言葉が脳内で こだましてる〜♫

久しぶりに嬉しいお話でした。


だが・・・。

実は昨日、私が帰った後、17時くらいに
『お腹がすいて具合も悪いし暑いし、ガマン出来ない』と訴え
夕方にジュースを一本買って飲んだと…。ガク。

ま、そこはガクッとなったけど。
先生も看護師さんも『あまりにも辛く苦しい我慢をさせるのは良くない、まず5時まで眠れた事や、毎朝飲んでいたジュースを我慢できた方を褒めていきましょう!』と言っていて、私もそう思うので、ユウタには、すごいじゃん攻撃!を炸裂しときました。


『焦らず、自信の積み重ね』


入院してからは、この言葉を何度も聞きます。

そうだね。
まずは自信を取り戻してあげたいもんね。






IMG_1647.jpg


⚫️授業(院内学級)

•退院おめでとう会

明日、退院するお友達の「おめでとう会」
黒ひげ危機一髪ゲームで盛り上がっていました。
最後に皆でBELIEVEを歌いました。






⚫️OT(作業療法)

•昨日の陶芸の続き。
•両手付近の筋トレのような運動を少し。







⚫️内科の先生からのお話

脳血流シンチ検査の結果


小脳の下の方に少し血流の悪さが見える。
身体に影響が出る程ではない。(北大でも言われた)
あと、前頭葉と下垂体のある付近も血流の悪さが見えるけど
これは手術で触った部分である為。
でも、そこも、何か影響の出る程ではないらしい。
MRIをよく見ても、何かに影響の出るような傷が見えない。

脳波は異常なし。



MRIやその他の検査の画像上には映らない損傷箇所があるんだろうね。






⚫️授業(院内学級)


先生がご自宅の畑から持ってきてくれたレタスとほうれん草の苗を植えました。

残りの苗を貰ったので自宅へ持ち帰り、植えました。
家でも育てようね!








⚫️PT(理学療法)

プール(水中治療)にて。
歩いたり、水中の軽い運動などしました。

ユウタは筋トレをものすごく苦手としているけど
水中のトレーニングは好きなようです。
気持ちがいいし、おもしろいうと言っています。







⚫️のびのび(心理)


「のびのび」ってなんだ?って不思議だったんだけど
心理の先生達と入院中の子ども達が数人で一つの部屋に集まり
好きな事を各自それぞれが選んで遊ぶ、という時間でした。

自由に遊ばせながら、コミュニケーションなどを先生達が見ているのかな?
それとも、入院中のストレス解消の為の時間なのかな?
これがどういう目的のものなのか、私には分からないけれど
子ども達はこの「のびのび」をとても楽しみにしている様子でした。

今回は五人グループでプレイルームにて遊びました。
プレイルームにはトランポリンがあったり
ものすごい量のおもちゃで溢れかえっています。



ユウタはWiiスポーツやマリオサーキット、ゴルフなどなどしました。

自宅でよくWiiをやっているせいか、ユウタ結構上手だったよ。

ゴルフも素振りとかして微調整したり、これが本当にうまくてね。
先生達は『まるで接待ゴルフの社長みたいだね!』と爆笑!

確かにーーー!
近所の人からのあだ名『部長』から『社長』になりました笑


今日はユウタも朝からたくさん褒められて
1日のスケジュールも、一通り頑張れて
心身ともに、いい感じの疲労感だったはずです。

多分、ユウタの場合、相当頑張っていないと こなせない入院生活なんだけど、こういう「色々と頑張れた、成功した」って1日を、ゆっくり積み重ねていく事が1番大切なんだろうね。

この入院生活で、そういう日をたくさん経験出来たらいいな。








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[ 2014/05/04 17:47 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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