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リハビリ入院を終えて。 

高次脳機能障害による2ヶ月間のリハビリ入院が終わり
ユウタは6月6日に病院を退院しました。


IMG_1722-001.jpg



2ヶ月間 入院して様々な訓練を受けて、何かユウタに劇的な変化が見えているか?と言えば、そういう事ではないので、ぱっとしないと言えばその通りなんだけど、得られたものは大きかったと私は思っています。

ユウタへのベストな関わり方?というか、こんなふうに歩いていくのがいいんだなという、ユウタと私たち家族の道しるべ的なものを学べたように思います。


「みんな違って、みんないい」

なにさ、きれいごとを。

時には、そんなふうに思ってしまう事もあった私だけど
そんな「ひねくれもの」にも気持ちに変化はありました。


ユウタなりの歩き方。
ユウタの思える幸せ。

それが1番大切だね。


こんなふうに書いてみると、そんな事は前から思っていたよ!とも思うし、病気であっても無くても当たり前すぎる事なんだけど、それを改めてしみじみと、心から感じたんだよね。
思い直せたんだよね。


あとね、退院後は私、気が抜けてしまったからなのか なんなのか、フヌケになったよ。

入院の2ヶ月間は、毎日家を朝8時過ぎに出て、道の渋滞状況にもよるけど、だいたい8時半過ぎには病院に着き、それから1日全てのリハビリや院内学級の授業に付き添い、そしてその全てが終了した後も、ユウタが帰れ帰れ!と騒ぐまでは病院に残り、家に帰り着くのはだいたい17時か18時。

これは、私が特別に「すごい事」をしているんじゃなくて、他のお母さん達もしている事です。
むしろ私は、楽な方だと思います。
家は近いし、きょうだいであるチヒロも高校2年生にもなっているから手がかからないし、家を留守にしていても心配は無かったしね。

遠方から来られて入院している方や、お子さんがまだ小さい場合や、それぞれの事情によっては24時間付き添われている方も多くいます。
日中来られない方は夕方から来て、子どもが寝付くまでずっと付き添い、夜中に帰るお母さんも居ました。

長い期間、鬱で寝たきり、もしくは引きこもりだった私にしては、自分でも信じられないような二ヶ月間を送ってきたのだけど、退院してホッとしたという感想ではなくて

「ああ、また孤独な闘いの始まりだ〜!!!」

・・・といった不安の方が大きくなって
ユウタが退院した翌日から今日まで、どよ〜んと過ごしていました。


小児がん、とか
小児脳腫瘍、とか

その分野でのコミュニティーでは色々な交流や つながりは沢山あったけど、高次脳機能障害での繋がりはほぼ無く、だから今回は、様々な要因で高次脳機能障害になってしまった子ども達や親御さんとの繋がりが出来て、私にとっては良い経験となりました。

経験?っていうか・・・私のリハビリだね。

ユウタだけのリハビリではなく
私のリハビリでもあった。

それがデカイよ、ホント。


狭い部屋に閉じこもり
情報過多で偏りきった私の頭の中は、どんなに曇っていたのかな。

今回の入院で、私の灰色だった心に新しい風を吹き込んで
ぐるぐる循環させて、再スタートだね。


ユウタが素敵な仲間とつながれたのと同じように
私にも素晴らしい出会いがあって、繋がれて、
そこは本当に大きいし、とっても感謝しています。


内科の先生
看護師さん
作業療法士の先生
理学療法士の先生
心理療法士の先生
言語療法士の先生
体育の先生
院内学級の先生
ソーシャルワーカーさん

それから、ユウタと仲良くしてくれたお友達、大人の患者さん達
こんなへぼへぼな私と仲良くしてくれたママさん、パパさん達

全ての方々に心から感謝しています。









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[ 2014/06/16 12:00 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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