スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

北海道へ。 

2006年 1月10日

セカンドオピニオンを受けに北海道へ向かいました。

飛行機から

 

 

 

 

 


羽田を飛び立つ時はあいにくの曇り空で
小雨も降っていましたが
雲の上に上がるときれいな青色一面。
子供達はとてもはしゃいでいました。

北海道へは私達一家4人と
私の父と母も来てくれました。


しばらくすると飛行機の中でユウタは

「頭痛いよ~頭痛いよ~」
と、言い出しました。

ユウタはもともと乗り物に弱かったのか
それとも腫瘍のせいで頭痛があったのかは
分かりませんが、とにかく乗り物が苦手でした。
車も飛行機も、好きだけど頭が痛くなる・・・という状態です。

雪だるま?と。

 

 

 

 

 

 

雪だるま?

 

 

 

 

飛行機の中ではずっと頭痛を訴えていたユウタも
札幌に着くとチヒロと一緒に走り回って元気でした。

雪を触りたくて仕方ない子供達。
私達大人は北海道の寒さに震えきっていました。

 

北海道の白くて綺麗な雪の中。
元気に走り回るユウタを見ていると
何もかもが嘘の様な気分になってきます。

きっといい方向が見つかるはず!
そう信じる力も強くなっていました。

 

お昼にみんなでラーメン食べて
パパと私とユウタで病院へと向かいました。
1泊入院しての検査です。

何度も受けているMRI検査。
そしてお母さんが付き添いの病院なので
ママも一緒にお泊まりすると言う事を知っているユウタは
不安な様子もありませんでした。

私達も希望に満ちた想いで歩いていました。

 

「明日、お姉ちゃんと雪だるま作りたい♪」

「寒いからヤダよ~」


 

*evergreen***

    にほんブログ村 病気ブログへ ←クリックお願いします。

スズランランさんへ
私の両親が一緒に来てくれた事に安心しているのは
ユウタだけではなく、わたしにとってもそうだったんだと思います。
>周りの大人の雰囲気は、特にお母様の様子は子供は敏感に感じると言いますから、お母様のご様子に本当にユウタ君も安心できていたのでしょうね。
本当にその通りなんですよね。
私が暗い顔をしているとユウタがわざとふざけて私を笑わせていました。
逆ですよね。
[ 2006/02/10 00:59 ] [ 編集 ]
おじい様、おばあ様、ご両親、お姉さんと一緒に北海道へ。ユウタくんはみんな一緒で、とても気持ちが安心だったのでしょうね。
検査の為の入院も不安な様子ではなかったとのこと。これから受ける検査にお母様も希望をお持ちだったとのこと。
周りの大人の雰囲気は、特にお母様の様子は子供は敏感に感じると言いますから、お母様のご様子に本当にユウタ君も安心できていたのでしょうね。
私はすぐにオロオロする性格なので、こういう態度は子供をもっと不安にさせてしまい、良くないと思っています。
でもななえママさんのようにしっかりと希望を持っている態度は立派だと思います。ユウタくんにとってもお姉さんのチヒロさんにもとても良かったのだと思います。
[ 2006/02/09 21:41 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。