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今日1日をとりあえず頑張る 


ユウタの入院している病院の院内学級が素晴らしすぎて、このまま通学させたい欲でいっぱい。
もちろん無理だけど。
わかってるけど。
こんなに高次脳機能障害について理解ある学校は、多分他にないだろうな。
毎日授業参観してみて良かった。
ユウタはもちろん、私の勉強にもなった。
本当に。
たくさん。


ユウタの入院当初、私は他のママさん達と仲良く話したり出来る自信なんて全くなくて、愛想笑いを徹底する事ばかりに必死だった。
変なお母さんに見られたくなかったし、ダメな親だと思われたくなかった。

ユウタの特性について説明しまくっていたのも
あれは多分、親として弁明をしたかったからなんだと思う。
『私は頑張ってきたけど病気のせいなんです』
自分の保身の為に必死だったんだな。
なんなんだろうね。
変にプライドがあったのかな。

でもさ、何にも説明しなくても『ユウタ君、頑張ってると思うよ?』って肩を叩いてきてくれる人が何人もいる今、やっとユウタらしい歩み方を受け入れられそうな気がしてきた。
ちょっと皆とは違うけど、幸せになれる方法はあるかもしれないね。
ユウタのこの先に、生きにくさは沢山待ち構えていても、その中での幸せがね。

先生が言ってた。
『ちょっと変わってる人』っていう感じの大人には、なるかもしれない。
でも、ユウタ君本人が変わりたいと願ってるのだから、そこは強み。
期待していいと思う。・・・って。

高次脳機能障害のお子さんを沢山みてきている先生が言うんだから、そうなんだ。きっと大丈夫だ。


健康で、例えば脳損傷などなくても、変わってる人ってたくさん居る。
というか、変わってる人って括り方が、いかにも日本人っぽい。
世界中で見たらユウタの特性なんて、よく居るかもしれないね、私が知らないだけで。

私も十分変わってる人。
ネガティブ推進派の人なんてダサいけど、いるよ沢山。

『嫌になったら逃げちゃえばいいし、まぁでも、今日一日は、とりあえず頑張る。』

実は毎日そんな感じ。
でも、そんな考え方を見つけて、私が楽になれたんだから、私には良い方法なんだ。

間違いとか正解とか、そんな価値観はあまり関係ないね。




[ 2014/05/31 21:35 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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