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アルバム。 

ユウタが退院後、ふとアルバムの整理をしたくなり
今までずっと溜まりに溜まっていた写真達を
1枚1枚、しみじみと眺めていました。


ユウタ1歳チヒロ4歳

 








チヒロ4歳

ユウタ1歳

 

 

生まれたばかりのユウタから、
保育園での最近までのユウタ。
チヒロの写真の量と比べると遥かに少ない・・・

まだ赤ちゃんのユウタを見ていました。
チヒロが嬉しそうにユウタを抱っこしています。
みんな笑っていて、とても幸せそうです。

その時は気が付かなくても
後から思うと、
あの時は幸せだったんだなぁ~」と
思う事ってありますよね。

私はユウタの赤ちゃんだった頃の写真を見ていて
自然と涙が出てきました。

 

     「今まで分からなかったけど、ユウタはこの頃からすでに
                          腫瘍をもっていたんだなぁ・・・。」

 

そんな事に気付いてしまった私は
溜まった写真をそのまま閉じてしまいました。

 

***********************************

 

ユウタの腫瘍はお母さんのお腹に居る時に
本来なら消えて無くなるはずの脳の1部が
消えずに残ってしまった・・・

それが原因の先天性腫瘍です。

「誰のせいでもありません、原因不明なのですよ!」
先生の説明を聞いてもなかなか納得出来ませんでした。


ユウタが最近よく聞いてきます。
「何でユウタ、頭の病気になっちゃったの?」

 

何でだろうね。
ママにも分からない。
だけど絶対に治るから、頑張ろうね。

そんな事しか言えない私です。


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[ 2006/01/14 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)
スズランランさんへ
>ユウタ君の「なぜ」に答えてあげられるのは、きっと有名なお医者様でも誰でもなく、大好きなお母様だけなのでしょうね。お母様の口から出る言葉にユウタ君は一番安心するのかもしれませんね。
とっても心に響きました。
私がもっと強さを磨かなければ、ユウタに納得のいく言葉を
掛ける事は出来ませんよね。
一緒に頑張っていくんだ!という事を、伝えて行きたいです。
スズランランさん、いつもありがとうございます。
[ 2006/02/09 00:15 ] [ 編集 ]
子供の写真、我が家でも一人目はすごく多いのに、二人目の写真はちょっと少なめです。
お子さんの小さい時の写真を見ていても、辛い気持ちになってしまう事もあったのですね。
ご自分を責めたりなさらないで下さいね。
病気になるのは誰のせいでもないですよね。
気が付かなかったこともどうしようもなかった事ですよね。
けれども、なぜ・どうしてと思ってしまうのかもしれませんね。
ユウタ君の「なぜ」に答えてあげられるのは、きっと有名なお医者様でも誰でもなく、大好きなお母様だけなのでしょうね。お母様の口から出る言葉にユウタ君は一番安心するのかもしれませんね。
[ 2006/02/08 20:54 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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