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心の空きスペース 


「全盲なら乗るなよ」「相当イラつくのは確か」川越線での全盲女子負傷 加害者への同調がツイッターで続出
http://t.co/Z6vvChhNuR


Twitterで流れてきたこの記事を読み、正直、世も末感でいっぱい。

もし自分が、もしくは大切な人が、急に明日から不自由を抱えたとしたら…の思いを巡らせる事は、そんなに難しいのだろうか…。

確かに人の考える事に対して、間違いも正解も無いのかもしれないけど、率直に、悲しいな…と思った。
そして実際、その「生きにくさ」を作っているのは私達なんだよね。


みんな、余裕がないんだろうな。
私も含め、自分の事で精一杯。
今は健康な人も、今まで不自由を抱えてきた人も みんな。
本来は容量いっぱいの心に、空きスペースがなくて。
ぱんぱんなの。

多分、本当は多くの人が優しさを持ち合わせているのに、それをどう発揮していいのか、どう伝えるのかを忘れかけてしまっているのかもしれないね。


病気や不自由を抱えた人に対してだけではなく、あれ?あの人 困ってるな?と感じた場合、どした?って気軽に声を掛ける事って、ずーっとずーっと昔、たとえば幼稚園の頃から みんな普通にやってきていた事だよね。

なんか、うまく言えないけど、声を荒げて「そんなの間違ってる!」って罵り合うよりも、ちょっとだけ不自由を抱えた人の生活や精神面、これまでどうやって生きてきたのか、親御さんは?家族は?友達は?…を想像してみたらいいだけのような気も…するよ。


[ 2014/09/11 12:02 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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