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セカンドオピニオン。 

退院後、2ヶ月を過ぎた頃MRI検査をしました。

        「術後と変わりはありません。」

先生のあまりのあっけなさに少し拍子抜けでした。
と言うのも、最近ユウタは頭痛を訴え出していたからです。

保育園にも無事復活★して、元気イッパイに過ごしていました。
そんな矢先の頭痛でした。

保育園行事にて

 

 

 

 

 

 



        
    「誰かに頭をガンッて、思い切り殴られたみたいに痛い!」


という表現をユウタはしていました。
そんな事された事ないでしょう?と、笑いながら
ユウタをなだめつつも、不安で仕方ありませんでした。

なので、検査結果に「ホントにホントに?」という気持ちがあり
私は先生にもう1度聞き直した位でした。

脳の手術を受けたのだから
多少は頭痛があって当たり前、と言うような話も
聞いていましたし、先生が大丈夫と言うのだから
とにかく安心していていいんだよね?と、
パパと確認し合いました。

とにかく、良かった・・・。
どうかこのまま何年も再発しませんように・・・。
毎日、それだけを祈る日々です。


*******************************

 

そんな日々が続く中、次の再発の時が来るのを
怯えながらジッと待つ事に私は不安を感じ始めました。

もっと色んな先生の話が聞いてみたい。
セカンドオピニオンを受けよう。

同じ病気で苦しむ子供を持つ、お母さん達に
色々な選択の話を聞いていた私は
主治医の先生に相談して
他の病院に相談に行く事にしました。

小児の脳腫瘍を多く手掛けている有名な先生です。
こちらからのメールに瞬時に返答してくれて
無料で相談に乗って頂ける素晴らしい先生でした。

MRIを郵送し先生に見て頂きましたが
返って来た答えは私達の考えを根本から
覆すような内容でした。

 

この病気を甘く見てはいけない!

そんなメッセージが込められている気がします。
のんきに構えている場合じゃない・・・。

私は先生のいる北海道へ行く決断をしました。

 

ユウタの為に、どの道を選択していけばいいんだろう。
考えても、考えても、見つからないパパとママ・・・。

とにかく、行ってみよう。

おいしいラーメンでも食べに行く位の感覚で
深く悩まず、思うことは全てやり尽くして
先生の居る北海道にいってみよう♪

そんな風に歩き出しました。
ただ、ユウタの頭痛だけが不安でした。

 

*evergreen***

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セカンドオピニオン、本当に最近では徐々に当たり前になりつつある事ですが
やっぱり言いづらいという思いはありました。
でも、子供の一生に係わる事に妥協は出来ませんよね。
少しでもいい情報があれば、動いてみたいですし。
こんな風に迷いながら道を探している私達の歩き方を
私のブログを通して誰かの力になれたらいいな♪と、思っています。
[ 2006/02/07 00:24 ] [ 編集 ]
退院して数ヶ月、家族揃って楽しい生活をなさっていらっしゃったのに、「頭が痛い」という言葉に不安も抱えていらっしゃったのですね。
頭が痛いと言ってもどんな風に?どのくらい?どんな感じの痛み?というのが良くわからなくて困った覚えがあります。お腹でも頭でもどんな痛みか客観的にわかればどんなにいいだろうと思いました。
セカンドオピニオンという言葉は、最近はよく聞きます。
そして、北海道まで連絡されたとのこと、一生懸命ユウタくんのために一番いい方法をお考えになったのですね。私だったらオロオロするだけだったかもしれません。
立派に決心なさったと思います。
[ 2006/02/06 23:29 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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