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毎日新聞さんの取材を受けました。 


毎日新聞さんの取材を受けました。
「小児脳腫瘍の治療後」がテーマだったので。

記者さんからのメールには…
『弊社では20年近く小児がんを経験した子供たち向けのイベントやキャンプに協力してまいりましたが、ここで、晩期合併症についてしっかりと取材をして、治療後の本人やご家族の苦悩について報じていきたいと考えています。
治療後の生活に、治療等がどのように影響しているのかを、一般の方、国や地方自治体に広く知らせることで、理解が深まり、状況が少しでも改善できないかと考えています。』と。

なんとーーー!
マジですかーーー!
困ってるパターンの人に着目してくださると?!

まず…
①『治療後の本人やご家族の苦悩について報じていきたいと考えています。』
②『治療後の生活に、治療等がどのように影響しているのかを、一般の方、国や地方自治体に広く知らせることで、理解が深まり、状況が少しでも改善できないかと考えています。』
この二つの文を読んで、即、「どうか取材して下さい、お願いします、ぜひお願いします!!!」とメールしたよね。

で、今日の夕方、毎日新聞の記者の方とカメラマンの方がユウタの取材として我が家へ来たよ。
ユウタが全部、話したよ。

私はすでに先日、記者さんとはお会いして詳しく話をしていたので、今日は聞いていただけ。
ユウタの話を聞いていて、隣で涙が出そうになったよ。

自分の事や周りの事、想い、困ってる事、どうにかしたい事、ユウタはこんなにするする説明出来るんだね。

私からは…
『最近ありましたよね、ニュースでドラフト一位の。スポットライトが当たるのは「病気を克服!頑張り努力を重ねてきた!感動をありがとう!素晴らしい!勇気をもらった!」というもの。
ネガティブには蓋をして見ないようにして、世には広がらない。みんな見ない。
だからぜひユウタのような例も出して欲しい。』
…とだけ、伝えました。

そういうストーリーだけじゃないよね。
そういうストーリーもあるから全然間違いではないんだけどね。

でもその裏には、想像を遥かにこえた本人や周りの踏ん張りや支えがあるのは確かなのだろうし、心から素晴らしいと思えるけど、それをみんなが出来るかと言えば違っていて、努力次第でなんとかなるのだ!を押し付けられてしまう傾向が…本当ね、キツイよ。キツイ。

「小児がんを克服して、こんなスーパースターがいるんだぞ?甘えんな!」
その声はキツイよぉ〜。

そもそも克服って何だろう。
ユウタにとって、いつが克服となるんだろう。

視聴率や、みんなの関心を集めるためには、美しいか悲劇かに集中しやすいけど、実際はね、病気で亡くなった友達もいるし、後遺症で亡くなった友達もいる。
その逆で、なんの後遺症もなく過ごせている友達もいるし、苦悩や悩みは違っても、色々抱えながら生きている友達も沢山沢山いる。
みんな色々なんだよね。


私は今まで、ヘボヘボではあるけれど、小児脳腫瘍の治療後の「一例」として、現在のありのままと、きれいごとや美談ではない「その後」を伝えたい気持ちで活動してきたつもり。
だけどきっと我が家の例は、ここでだけではなく、他の人も抱えている現実なんだと思う。声をあげられない人は沢山いるはず。

だから、今回のテーマには大喜びしたよ。

ぜひ、美談ではない悲惨系、誰か助けてくれないと、このままじゃヤバいよ!の記事を、記者さん書いて下さいね。


ちなみに。
カメラ好きなユウタと私はカメラマンさんの、すげーカメラに釘付け。
しかもカメラマンさん、若々しくイケメンときた!

ユウタ憧れの眼差し。
私は違う意味の眼差し。

狭くて暗い部屋で、カシャカシャ撮りまくりなんだけど、電気つけた方がいい?と記者さんが聞いたら、「大丈夫です(キリッ!」
おお♡


[ 2014/10/27 21:58 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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