スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

取りつくろった幸せなんて。 


「悔しいじゃない?障害児がいるから大変そうとか辛そうとか周りの人に思われるの。だからいつでも笑ってなきゃ!」って、前に友達に言われて、その言葉をたまに思い出すんだけど、私にはその『悔しい』が、いまだに分からない。

沢山考えたけど、「うわ、大変そう…」とか思われても、私は全然悔しくないし、ユウタの場合は目に見えない障害のため、「甘え」「わがまま」などと思われ、なかなか病気の理解を得られなかったので、むしろ「そりゃ、大変だよな」と思ってくれる方が、とても有り難かったから、かもしれない。
そこが違うのかもしれないね。

甘えとか、わがままとか言われるのが、本当に本当に辛かったから。
そんなふうに思われている中で、とても笑ってなんかいられなかったよ。

悲しいとか辛いとか、でもたまには楽しいとか。
そういうのは皆同じだと思うんだよね。

悩みの種類は違っても、みんなやっぱり色々抱えていて、辛い時に無理して笑っていなくても、寄り添ってくれる友達がいるから私は正直でいられるっていう事にも感謝しなくちゃいけないね。

シンドイのに無理して笑うとか、私は大丈夫、幸せです!って周りにアピールするのって、なんのためなんだ?
そういうのを想像すると、逆に私、かなり痛々しいし、そんな事まで気にしながら生きられない。

同情されたくないとか、そういう感じなのかもしれないけど、プライド?みたいなのは邪魔だ!と、本心から思ってる。
だから私は、いつまでもヘボいのかもしれないね。
いい年した大人だから、そりゃ無理にニコニコする場合もあるけど。

チヒロもそう。
愛想笑いが苦手すぎて、「ちーちゃんて、クールだよね」って昔から言われてきた。
不器用すぎるけど、私はそんなチヒロが好きだったりする。

いつも笑顔!の方が、朗らかで温かい印象を人に与えるかもしれない。
周りも幸せな気持ちになるかもしれない。
それに、その方が生きやすいよね。
でもさー、疲れちゃうよね。

幸せ自演してる自分に嫌気もさすよね。
取り繕った幸せ感なんて見え透いていて華奢で、壊れやすい。
だからチヒロは、それでいいとママは思うよ。
芯の部分が強くて、温かい心を持っているのなら。


私「チヒロに話しておくけど、ユウタ高校は支援学校に進む事になると思うんだ。友達に、ユウタ君、高校は?とか聞かれたりして、チヒロも嫌な気持ちになるかもしれないけど…」
チヒロ「は?何が?嫌な気持ちって?私はそんな人じゃないよ?目が不自由なら盲学校、耳が不自由なら聾学校、ユウタも そういう事でしょ?それにね、私の友達でユウタをバカにしたりするような人いないから。ママ、何考えてんの?」

……私は本当に、ダメ人間だと自覚したよ。
チヒロは思うより、大人だったよ。

猛反省中。





[ 2014/11/07 20:03 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。